Семья Кузнецовых из верхнемамонского села Нижний Мамон попросила помочь их семилетним дочкам-близняшкам. Для годичного курса лечения девочек необходимо в течение двух недель собрать недостающие 123 тыс. рублей. Об этом корреспонденту РИА «Воронеж» сообщила мама детей Татьяна в пятницу, 30 ноября.
У девочек – дегенеративное заболевание нервной системы, симптоматическая фокальная эпилепсия.
– Первые судорожные приступы случились у близняшек в четыре года. Машу и Настю положили в больницу, назначили лекарства, но облегчения они не принесли. Количество приступов у дочек вскоре увеличилось до 30-40 в день, они продолжались до получаса и становились все более мучительными. Это привело к задержке развития: Маша и Настя за считаные месяцы утратили многие навыки, которые уже освоили. Они перестали ходить, вставать, говорить. Полтора года шло обследование, подбор препаратов. Мы перепробовали все лекарства, которые есть в России, и ни одно не подошло. Состояние детей все ухудшалось – Маша вообще слегла и ни на что не реагировала, – вспоминает Татьяна Кузнецова.
В 2019 году врачи назначили девочкам противосудорожный препарат сабрил. По словам мамы, лекарство сразу принесло облегчение: количество приступов снизилось до одного-двух в день, уменьшилась их сила и продолжительность. Маша и Настя смогли развиваться, ходить и бегать, говорят простыми предложениями. Маша даже повторяет за девятилетним братом слова на английском языке, когда он учит уроки.
– Маше и Насте по жизненным показаниям необходимо продолжение приема препарата сабрил (вигабатрин). Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению, – рассказала заведующая неврологическим отделением №2 Воронежской городской клинической поликлиники №1 Наталия Ермоленко.
Родители приобретали препарат самостоятельно, но теперь обратились за помощью:
– Наши возможности исчерпаны – в семье трое детей. За счет средств госбюджета лекарство не выдают, а оно у нас на исходе. Препарата для девочек хватит на две недели, а прерывать лечение нельзя. Если не купим лекарство вовремя, придется сокращать дозу, что тоже нежелательно. Сейчас мы приобретаем препарат через воронежское отделение благотворительного фонда, для нас собрали больше 100 тыс. рублей – почти половину требуемой суммы, за что огромное спасибо всем неравнодушным людям. Но нужно еще столько же, а времени остается все меньше. Прошу, помогите!
Помочь близняшкам Маше и Насте можно, пройдя на сайт Русфонда.
){kind=link}