История Екатерины Андреевой из рамонского поселка ВНИИСС – пример того, что не стоит отчаиваться и опускать руки, несмотря ни на что. С детства прикованная к инвалидному креслу девушка с серебряной медалью окончила школу, а затем и вуз. Инвалид I группы, она всегда стремилась жить не только на пенсию, но по возможности еще и работать, как-то реализовываться.
Корреспондент РИА «Воронеж» побывал в гостях у Екатерины по вполне конкретному поводу – посмотреть, как работает подъемник лифтового типа, установить который в ее квартире помогло правительство Воронежской области совместно с администрациями Рамонского района и Айдаровского сельского поселения. Без него девушка не могла покинуть дом без посторонней помощи. Но в процессе общения нас до глубины души тронула история Екатерины. О ней мы и хотим рассказать нашим читателям.
«У Кати ножки болят»
Екатерине 31 год (задать вопрос о возрасте мы бы не посмели, но рассказ о себе она начала именно с этого). Ее основной диагноз – спинальная мышечная атрофия.
Катя не была прикована к инвалидному креслу с самого рождения. Ее мама Елена рассказывает, что девочка начала ходить в год и три месяца. Но малышка постоянно жаловалась: «У Кати ножки болят». И падала гораздо чаще, чем можно было объяснить детской неловкостью. В комнате общежития, где тогда жила семья, пришлось построить жерди, чтобы девочка могла передвигаться, опираясь на них там, где не было мебели. Совсем перестала ходить, когда ей исполнилось восемь. Трагедией это не стало. Наверное, потому что с самого детства уже было какое-то осознание – боль с ней навсегда.
У меня прогрессирующее заболевание. Грубо говоря, оно сводится к постепенной атрофии всех мышц, начиная с ног и заканчивая мышцами горла. Постепенно в связи с заболеванием у меня начал развиваться сильный сколиоз. Спина практически стала колесом.Екатерина Андреева
Жительница Рамонского района
В 2009 году семья узнала, что в Финляндии именно таким больным, как она, делают операции по коррекции позвоночника. Сейчас их поставили на поток и в Москве, но тогда необходимо было отправиться за рубеж. Требовалась сумма в 1,7 млн рублей. Ее удалось собрать при поддержке областного правительства и Фонда Чижова.
– С тех пор у меня в спине металлическая пластина, и я хотя бы могу сидеть, – рассказывает Екатерина.
Спинально-мышечная атрофия – на сегодняшний день неизлечимое заболевание. Лишь в последние годы стали появляться препараты, способные облегчить состояние больных и замедлить течение болезни. У многих на слуху дорогостоящие уколы для малышей-смайликов. Суммы в сотни миллионов рублей для них собирают всем миром.
В детстве Екатерины ничего подобного ни за какие деньги еще не делалось. Сегодня речь идет уже только о поддерживающем лечении. Есть препарат швейцарского производства, известный как самое дорогостоящее лекарство в мире. Для лечения им нужно раз в два – три месяца ложиться в больницу. Позже появился еще один зарубежный препарат, который можно принимать дома.
Производитель объявил, что перед этапом продаж первое время будет готов предоставлять его бесплатно, в порядке эксперимента. Я попала в программу и стала получать препарат с декабря 2021 года. Почувствовала улучшения в плане бодрости, выносливости. Стало легче работать. Да просто поднять тарелку, вилку, ложку.Екатерина Андреева
Жительница Рамонского района
Бесплатно лекарство предоставляли первые полгода. В дальнейшем его начал закупать региональный департамент.
– Хочется сказать спасибо многим людям, – говорят Екатерина и ее мама. – И президенту, и нашему губернатору. Лично с ним мы не знакомы, но чувствуется – хороший он человек. Еще мы очень благодарны за отзывчивость и помощь сотрудникам департамента здравоохранения и его руководителю Александру Щукину. Не раз приходилось сталкиваться и убеждаться в их профессионализме и человеческих качествах.
Один из главных страхов Кати сегодня, что из-за политической ситуации поставки препарата зарубежного производства в любой момент могут прекратить. О разработке отечественных аналогов пока только говорят.
На учебу носили на руках
Комнату Екатерины, куда нас любезно пригласили, отличает от обычной разве что кровать с подъемным устройством. Специальная, медицинская, но она совсем не портит интерьер. Научились делать красиво. В остальном все как у всех – рабочий стол с монитором и телефоном, книги. А на одной из полочек – коробочка с серебряной медалью.
Училась я на дому, ко мне приходили учителя. Затем пять лет заочно – в воронежском филиале Российского государственного социального университета по специальности «Юриспруденция». После получения диплома работала из дома, в основном в кол-центрах. Сейчас временно не работаю. Но, надеюсь, удастся вернуться к этому.Екатерина Андреева
Жительница Рамонского района
Елена, мама нашей героини, полностью подчинила свою жизнь потребностям дочери и старалась делать для нее все возможное. Сложнее стало, когда скоропостижно скончался Катин отец. Ей тогда было 22 года. До того родители Кати работали в научно-исследовательском институте сахарной свеклы и по возможности старались подрабатывать где-то еще. В 2002 году смогли переехать из общежития на третьем этаже в просторную квартиру на первом. Девочку больше не нужно было носить на руках по крутой лестнице.
Со временем женщине пришлось сменить специальность лаборанта на работу в социально-реабилитационном центре для несовершеннолетних. Ближе к дому и проще с графиком. В тридцать девять лет Елена решилась сесть за руль и отучилась на права. Катя тогда как раз окончила школу. Было понимание: если дочь будет учиться в вузе, без личного транспорта не обойтись. Как матери ребенка-инвалида Елене было положено четыре дополнительных выходных в месяц. Женщина копила такие дни, чтобы во время зимней и летней сессий иметь возможность возить дочь в Воронеж каждый день. Отзывчивостью отличались и студенты-сокурсники, в буквальном смысле носившие девушку на коляске на руках на нужный этаж.
– Благодаря машине мы и сегодня регулярно выбираемся в город. Когда в цирк, когда в кинотеатр. Да и здесь рядом «Ашан». В больницы приходится ездить, – добавляет Елена Андреева. – Переезд в город для себя не рассматривали никогда. Тут хоть воздух у нас, парки хорошие. А как здорово у нас в Рамони, во дворце Ольденбургских!
Получив образование, Екатерина сразу начала работать. Правда, подбирала для себя такие варианты, чтобы можно было трудиться из дома. Сначала это была должность менеджера по продажам в IT-сфере. Но компания прекратила работу в связи с внешнеполитическими событиями. Дальше был опыт работы в кол-центрах.
– Работа с людьми посредством телефонной трубки – адский труд, – признается Екатерина. – Даже учитывая, что не приходилось делать «холодных» звонков. Специфика была в том, что люди сами звонили, нужно было их консультировать. В конце разговора могли нагрубить. Как справлялась? Успокоюсь, переведу дыхание, иду дальше.
Екатерина размышляла над тем, чтобы пойти работать в учреждения социальной сферы Рамонского района. Но там скромная зарплата, да и матери приходилось бы каждый день сопровождать дочь на работу. И вообще, Кате не все работы подходят – ей нужно делать регулярные паузы, чтобы принять лекарства, откашляться, отдохнуть.
Среда стала дружелюбнее
Катя отмечает: окружающая среда в последние годы стала гораздо дружелюбнее к людям с ограниченными возможностями. Сегодня инвалидам проще попасть в кинотеатр или на концерт. Их персонал стал приветливее. Если раньше в поездах не было никаких особых условий для человека в инвалидном кресле, то сейчас есть специальные вагоны и возможность отправиться в путь с сопровождающим по доступной цене. Вагоны оборудованы подъемниками. Единственное – планировать такую поездку надо заранее. Если места в специализированном вагоне долго не раскупаются, их продают обычным пассажирам.
Я в детстве была очень общительным ребенком. Когда жили в общежитии, у нас собирались компании по 10 – 15 человек. Сейчас каждодневная связь утрачена, с некоторыми друзьями лишь периодически созваниваемся, списываемся. Дело не только в них, у меня самой достаточно проблем, из-за которых порой бывает не до общения.Екатерина Андреева
Жительница Рамонского района
Когда задумываешься обо всем этом, понимаешь, насколько важна для людей с ограниченными возможностями современная инфраструктура. И как повезло Екатерине, что в ее ситуации ответственные структуры сделали максимум возможного, чтобы построить в ее квартире такой необходимый пандус.
Жить без ограничений
В 2014 году по поручению тогдашнего главы района Николая Фролова на лестнице в их подъезде сделали простой пандус, чтобы было удобно спускаться на коляске.
– Это было большое облегчение, но все равно требовалось прилагать усилия, чтобы спуститься на улицу или подняться в квартиру. На электрической коляске это невозможно, только на обычной, – говорит Екатерина.
В декабре 2021 года Андреевым позвонила руководитель губернаторской приемной в Рамонском районе Маргарита Сарычева. Женщина хорошо знает Екатерину, не раз принимала участие в ее жизни. Она задала вопрос, нет ли нужды в каких-то средствах реабилитации.
Коляски и лекарства мы своевременно получали. Поэтому поинтересовались, нет ли возможности построить пандус с подъемным механизмом. Такой видели в новом доме у знакомой из Москвы. Вскоре им вновь позвонили из администрации и пригласили на прием, где о своей потребности можно было рассказать губернатору. На дворе были ковидные времена, потому прием прошел в формате видеоконференции. Я коротко рассказала о себе, поблагодарила за помощь с приобретением лекарств. Пожелала главе региона успехов в работе. И озвучила просьбу о пандусе. Заместители губернатора сразу сказали, что это решаемо. Практической работой занимался уже в основном глава нашего поселения Илья Дерманский.Екатерина Андреева
Жительница Рамонского района
Специалисты быстро пришли к выводу, что установить подъемник в подъезде не получится. Мешали тамбур и старая проводка. Но выход нашли. Решили установить конструкцию на балконе. Потребовалось вносить изменения в проект. А начало работ сдвинулось с марта на октябрь 2022 года. В рамках проекта пришлось переносить канализационные трубы, расширять двери, укреплять основание балкона. От балкона ко двору выложили дорожку. Все это сильно увеличило первоначальную смету. В этой части финансирование взяла на себя сельская администрация. Андреевы заплатили только за козырек над балконом в рамках уже намечавшегося ремонта.
Эту девочку я знаю давно, еще со времен, когда мы тут всей Рамонью помогали ей собрать средства на операцию в Хельсинки. Периодически встречались на улице, интересовалась, как у нее дела. У девочки всегда было желание жить без ограничений в плане передвижения, и, когда появилась возможность выйти с обращением по поводу пандуса к губернатору, с удовольствием ею воспользовались. Александр Викторович нас, к счастью, поддержал. Теперь девочка может выходить на улицу без посторонней помощи.Маргарита Сарычева
Руководитель общественной приемной губернатора в Рамонском районе
Маргарита Сарычева нам рассказала, что Катя не сдается, несмотря ни на что. Она всегда стремилась работать. У нее замечательная, позитивная мама. Они никогда не жалуются, только благодарят и не теряют оптимизма. Живут, путешествуют, развиваются.
– Пока трудно о чем-то мечтать и строить планы, надо поправить здоровье, – отвечает Екатерина на вопрос о ближайших целях и жизненных ориентирах. – По основному диагнозу у меня стабильное состояние, нет больших угроз, если своевременно принимать лекарства. Но четвертый месяц по больницам решаем другие вопросы со здоровьем.
){kind=link}