У десятилетней Ксюши Шпади редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Это группа генетически обусловленных заболеваний, в основе которых лежит нарушение формирования костной ткани. Это означает, что ребенок с самого рождения подвержен частым переломам костей, которые происходят при минимальных воздействиях и даже при отсутствии травм.
Больше всего от переломов пострадали ноги девочки. После 11 курсов лечения в Европейском медцентре в Москве кости окрепли, но ноги нужно было выпрямлять. Для этого требовалась операция в Гамбургской клинике Альтона.
Ксюша никогда не стояла на ножках, передвигалась у мамы на руках и в коляске. Немецкие врачи были уверены, что девочку можно поставить на ноги. Для этого они планировали установить в оба бедра титановые телескопические конструкции, которые будут «расти» вместе с ребенком. По предварительным подсчетам, стоимость операции и услуг переводчика составила более 1,6 млн. рублей. Эти расходы взял на себя «Российский фонд помощи».
Оформление документов для выезда за границу требовало определенных денежных средств. И тогда районная газета от имени мамы Ксюши Марии Владимировны обратилась к калачеевцам за помощью. Общими силами собрали 275 тысяч рублей. Отозвались на призыв о помощи коллективы различных организаций, магазинов, библиотек, аптек, домов культуры, а также детские сады, школы, прихожане церквей.
– Низкий поклон всем, кто откликнулся, - говорит Мария Шпади. - Когда просишь помочь, то, в первую очередь, надеешься на тех, у кого есть свободные деньги. И меня поразило, что к нам тогда приходили ветераны, пенсионеры, инвалиды. Они искренне предлагали помощь. Собранные деньги нам очень помогли. Сами мы такие расходы не осилили бы.
В назначенный срок Ксюша и ее мама прибыли в Германию. Дело пошло несколько не так, как планировалось вначале: операции было сделано две, титановые трубки поставили только на одну ногу, у второй ножки выпрямляли стопу. Так же предполагалось пребывание в Германии только один месяц, а прохождение реабилитации в Москве. А получилось, что доктор Ральф Штюкер их не отпустил - чтобы убедиться в положительном результате операции, оставил в Германии. Стоимость операции возросла до суммы, превышающей четыре миллиона рублей. И снова поддержал «Русфонд» - в короткие сроки сумма была собрана и оплачена не только операция, но и реабилитация.
Четыре недели после операции Ксюша провела в гипсе.
– Ксюше все далось очень тяжело. Одна операция длилась шесть часов, другая – пять, - вспоминает Мария. - Из клиники мы отправились в реабилитационный центр. Прошли боли, раны начали заживать и чесаться. На одной ноге пришлось менять гипс, когда Ксюша увидела, что гипс скрывал торчащую из ноги спицу, у нее случилась истерика.
Ребенку трудно все это перенести. Днем она еще держалась, вечером – в слезы. Я видела ее боль, и изо всех сил сдерживала слезы. Нас поддерживали медсестры-болгарки и латышки, которые более-менее понимали по-русски. Когда сняли гипс, начались сеансы массажа. Потом – бассейн, специализированные аппараты, которые помогают «раскачать» мышцы после гипса и операции, и даже игра, похожая на баскетбол, когда дети бросают мяч в кольцо, находясь в специальных подставках. И так четыре процедуры в день.
Ксюша рвалась начать ходить после снятия гипса, немецкие доктора и реабилитологи отмечали ее упорное стремление и огромную веру в свои силу. Первые шаги дались очень тяжело. Доктор нас заверил, что если послеоперационный период пройдет благополучно, то Ксюша будет ходить. Для этого нужны систематические занятия в бассейне и курсы массажа, поэтому у нас остро стоит вопрос о переезде в Воронеж и покупка жилья там. Еще не знаю, с чего начать, но мы не будем останавливаться. Будем просить, обращаться в различные инстанции за помощью.
Стоит вопрос и о приобретении специализированной коляски для девочки, ведь нельзя сразу давать большую нагрузку на ноги и позвоночник. Коляску по индивидуальным размерам готовы сделать в Германии, стоимость ее – более четырех тысяч евро. Мария Владимировна надеется на помощь «Русфонда». Она написала в фонд письмо и ждет ответа.
Во время нашего разговора Ксюша сидела в кресле и радостно болтала ножками, будто вот-вот встанет и побежит. Когда мама предложила показать, как она научилась ходить, девочка с радостью согласилась. Мария Владимировна, надевая дочке протезы, рассказывает:
– Протезы специализированные, охватывают ножку полностью. Надеваем их, потом ортопедическую обувь, которая выравнивает ноги по длине. Ходить в них надо год, потом – ехать на обследование в Германию. Немецкая компания оплатила нам протезы стоимостью 4 тыс. евро, ходунки – 1200 евро. Ортопедическую обувь я оплачивала сама – 800 евро. Сейчас в них ходить необходимо, потому что кости и мышцы должны окрепнуть.
Ксюша встает на ножки и с помощью ходунков передвигается по комнате. Ее глаза просто сияют счастьем. О своем нелегком путешествии она рассказывает:
– В Германии мне понравилось. Там зимой на деревьях – листья, а вот когда мы уезжали, пошел снег. Первую операцию было страшно делать, а вторую я уже не боялась. Было больно, но доктора там и медсестры хорошие. Еще у меня появилось много новых друзей.
Маленький человечек с огромной силой воли и верой передвигается по комнате на протезах, с настойчивостью делая шаги вперед. Очень хочется, чтобы эти шаги и такие титанические усилия не пропали даром: чтобы все получилось у семьи с переездом в Воронеж, где Ксюша сможет проходить реабилитацию. Ведь она так хочет научиться ходить!
На фото Ксюша с мамой и сестрой Дашей и перед операцией в немецкой клинике.
){kind=link}