Надежда есть. Семья воронежской девочки со СМА рассказала об ее самочувствии после укола

За историей маленькой Кристины Головчанской, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) I типа, следил весь Воронеж. При СМА мышцы постепенно атрофируются, может исчезнуть способность глотать и дышать. Без лечения дети не всегда переживают первые годы жизни. Семья девочки объявила сбор на самый дорогой укол в мире – «Золгенсма». Это единственный препарат, который может полностью вылечить болезнь, и важно было успеть ввести его до того, как ребенку исполнится два года. У семьи Кристины оставалось совсем мало времени.

Под Новый год сбор удалось закрыть, малышка получила укол за 150 млн рублей 28 января. Корреспондент РИА «Воронеж» поговорила с родителями девочки и выяснила, как чувствует себя Кристина после укола.

На изоляции

Малышка передвигается по дому на миниатюрном инвалидном креслице. Берет с полки детские книжки и внимательно рассматривает в них картинки. Увиденное комментирует на своем, детском языке – гулит, что-то бормочет.

– Дети в возрасте Кристины уже говорят, но врачи говорят нам, что пока рано бить тревогу. Наш старший сын Денис в ее возрасте тоже молчал, заговорил в два года три месяца, и сейчас – как птица-говорун, – отметила мать Кристины Светлана Головчанская.

Малышка очень любит рисовать. Чтобы Кристина могла сидеть, родители сажают ее в стульчик для кормления. Но долго усидеть в нем она не может из-за слабых мышц. Светлана постоянно меняет положение дочки – берет ее на руки, укладывает. Малышка часто плачет.

– Из-за ослабленных мышц у Кристюши развился сколиоз. Чтобы позвоночник не деформировался и дальше, надеваем ей специальный корсет, – рассказала Светлана Головчанская.

Ходить на плавание, делать профессиональный массаж и заниматься гимнастикой ребенку пока нельзя – детский организм до сих пор борется с болезнью. По этой же причине нельзя выходить на улицу и контактировать с посторонними. Вместе с матерью девочка находится дома, на изоляции. Даже еженедельные анализы крови у Кристины берут на дому.

Удерживать голову самостоятельно малышка по-прежнему не может – этот навык она потеряла, когда спинально-мышечная атрофия начала прогрессировать. Как пояснила мать Кристины, у девочки был поломан ген, который отвечает за доступ белка к мотонейронам.

Первые подозрения, что с ребенком что-то не так, у Светланы возникли, когда Кристине было пять месяцев. Девочка не вставала на четвереньки, но врачи советовали маме подождать.

– Они тоже ничего не понимали – у Кристины были все рефлексы, она держала головку, пыталась ползти. Нам назначили капельки и уколы. Но они не помогали. Диагноз Кристюше поставили только в 10 месяцев. За это время она ослабла. К прошлому Новому году дочка перестала ползать, не могла переворачиваться. А в апреле 2020 года Кристина вообще ничего не могла делать – просто лежала и чуть-чуть поворачивалась с боку на бок, – вспомнила Светлана Головчанская.

«Во время сбора прошла целая жизнь»

Когда выяснилось, что полностью излечить Кристину может лишь самый дорогой укол в мире, мало кто поверил в то, что возможно собрать такую сумму – целых 150 млн рублей.

– Некоторые даже не знали, сколько в этой сумме нулей, – отметил отец Кристины Евгений Головчанский.

К сбору подключились все родственники, друзья и знакомые семьи.

– Мы думали, что, если собрать деньги на укол не получится, продадим всю недвижимость. Как иначе? Главное, чтобы ребенок был жив, – признался Евгений.

За месяц до укола собрать на лекарство удалось только 40 млн рублей. Родители вспомнили, что тогда паниковали и недоумевали, где взять оставшуюся сумму.

– У нас был волонтер-куратор, которому я звонила. Он поддерживал меня и давал моральную установку. Вообще, нам очень повезло с волонтерами. Сейчас они помогают родителям других деток-«СМАйликов», – рассказала Светлана.

Родители малышки благодарны всем, кто помог спасти Кристине жизнь.

– Мне кажется, что, когда сбор закрыли, прошла целая жизнь. Не год, а целая жизнь. Я до сих пор не могу поверить, как нам удалось собрать деньги на этот укол. Это неземное чудо. Я не знаю, откуда появилось столько неравнодушных людей – все, как единое целое, помогли нашему ребенку, – говорит Евгений.

Побочные эффекты

Укол «Золгенсма» Кристине делали в Москве, в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Вельтищева.   

– Перед уколом нам было страшно – непонятно, что будет дальше. Врачи предупреждали нас, что это серьезный укол, и как он отразится на здоровье Кристины, было неизвестно. Медики предупредили и о рисках – говорили о том, что ослабленный организм дочери нагрузки в виде сильного препарата может не выдержать, – поделился Евгений.

В первый день малышку с матерью положили в обсервационное отделение, на следующий день перевели в неврологическое. Там у малышки взяли все анализы, сделали УЗИ и рентген.

Светлана так волновалась, что всю ночь перед заветным уколом не спала.

– Перед ним нельзя было ни есть, ни пить. Кристине нужно было сделать наркоз, чтобы поставить в вену катетер – через него вводят препарат «Золгенсма». В 9:30 Кристину забрали, но она стала кричать – к чужим людям она не привыкла. Когда врачи поставили катетер, разрешили мне войти, чтобы успокоить Кристюшу – она продолжала кричать. В шапочке и маске она меня поначалу не узнала, продолжала плакать. Когда я сняла их, она успокоилась.

Под капельницей с «многомиллионным» препаратом девочка провела целый час. Все это время Кристина сидела на руках у матери и смотрела мультфильмы. Потом еще около получаса Светлана с дочкой провели в реанимации, где за состоянием Кристины наблюдали врачи.

Как и предупреждали медики, инъекция дала побочные эффекты, которые, правда, быстро прошли – в течение двух часов у малышки поднималась температура, ее вырвало.

Были проблемы и посерьезнее.

– Когда мы через неделю сдали кровь, у Кристины оказались очень плохие показатели. Врачи хватались за голову и думали, что же делать. Кристине в два раза увеличили дозу гормонов. Печень не справлялась, – сообщила Светлана.

Сейчас, по словам родителей, анализы крови у малышки постепенно приближаются к норме.

«Под защитой»

По словам Евгения Головчанского, говорить о видимых улучшениях в состоянии Кристины пока рано – после укола «Золгенсма» прошло всего три недели.

– Первые две недели Кристина плохо кушала. Раньше она любила творожки и пюре, а сейчас их не ест. Как ни странно, сейчас она любит супы, которые ест и на завтрак, и на обед, и на ужин. Хоть что-то – лишь бы ела! – воскликнула Светлана Головчанская.

На фоне гормонотерапии, которую назначили для нормализации показателей крови, малышка капризничает. Успокаивается, когда Светлана дает ей грудь – мать радуется, что пока у нее есть возможность кормить малышку грудным молоком.

– Мне кажется, что после инъекции изменения к лучшему есть. Кристина  стала немного активнее. Раньше я могла положить ее на пол – она переворачивалась, но медленно. Сейчас за пару минут перекатывается из одного конца комнаты в другой. Немного окрепли ручки и ножки – Кристюша может сама поднимать ножки, чего раньше не было, – рассказала Светлана.

Врачи из Московского Научно-исследовательского клинического института педиатрии регулярно звонят Головчанским и интересуются самочувствием Кристины. О состоянии девочки спрашивает и актриса Алена Хмельницкая, а также режиссер Саша Франк – они приезжали в гости к малышке в конце 2020 года и помогли организовать сбор на дорогостоящий укол.  

Для занятий дома малышке нужны вертикализатор, с помощью которого Кристина сможет вставать на ножки, и виброплатформа для тренировки мышц.

По словам родителей девочки, врачи пока не строят никаких прогнозов о состоянии Кристины – боятся обнадеживать. Тем не менее, отметил Евгений, есть надежда, что Кристина будет жить и сможет дышать самостоятельно. До укола «Золгенсма» девочка уже не дышала грудной клеткой – только животом.

– Не могу сказать, что сейчас Кристина чувствует себя лучше, но у меня есть уверенность, что она под защитой этого лекарства. Я думаю, что ей будет лучше, как многим детям, получившим этот укол. Порой я думаю, что это судьба, что все предрешено. Я надеюсь, что нашей дочери суждено жить, – резюмировал Евгений.