Надежда и опора. Как помочь четырехлетнему воронежскому мальчику с ДЦП

У четырехлетнего Жени Баскакова из Семилук – одна из самых тяжелых форм детского церебрального паралича – спастический тетрапарез. Женя не может самостоятельно расслабить мышцы рук и ног – они постоянно сокращаются, доставляя малышу боль и дискомфорт. Родители мальчика – настоящие борцы. Они не опускают руки и возят сына на постоянные реабилитации. И первые результаты уже есть.

Сейчас, чтобы Женя мог сидеть с опорой, а мама могла его кормить, не удерживая на руках, ребенку требуется специальное инвалидное кресло-коляска. Сбор на него ведет Русфонд. Как помочь мальчику – читайте в материале РИА «Воронеж».

На грани жизни и смерти

У четырехлетнего Жени – счастливая и обезоруживающая улыбка. Она появляется на его лице, когда он видит маму, папу, старшую сестру, когда слушает музыку. Посмотришь на улыбающегося мальчишку – и будто лучик солнца осветил пасмурный осенний день. Мама, Ольга Баскакова, с любовью ловит улыбку сынишки в объектив телефона.

Ольга вспоминает, что они с мужем давно мечтали о младшем ребенке – сестричке или братике для старшей дочки Алисы. Появления на свет малыша она ждала с нетерпением.

Беременность у Ольги проходила благополучно – женщина сдавала все нужные анализы, делала УЗИ. В Семилукском роддоме акушер-гинеколог назначил женщине плановое кесарево сечение. К операции матери было не привыкать – когда рождалась Алиса, ее тоже «кесарили».

За 10 дней до «кесарева» Ольге сделали УЗИ – оно показало, что никаких отклонений в развитии плода нет. По плану операцию назначили на 5 сентября. Но Ольга попросила доктора сделать ее на неделю раньше – 29 августа.

– Хотела преподнести подарок ко дню рождения мамы. Неделя в родах особенной роли не играла, и врачи пошли мне навстречу, – рассказала Ольга.

В день операции все шло по плану. Но когда акушеры-гинекологи вынули младенца, тот не закричал. Медики унесли новорожденного в соседнюю комнату. Ольга заволновалась и все спрашивала: «Где ребенок? Почему он не кричит?».

– Я чувствовала, что что-то случилось. Хотя врачи, которые делали мне операцию, не подавали виду, что что-то не так – общались, травили анекдоты. Анестезиолог меня успокоил: «Подождите, мамочка, ребенок в другой комнате». Спустя какое-то время я услышала слабое детское «мяуканье» – это Женя издавал еле слышные звуки, – говорит Ольга.

Она вспоминает: когда увидела сына, он был похож на маленький синий комочек. Как выяснилось, у малыша была сильная гипоксия. Он чуть было не умер.

– Акушерка в роддоме сказала мне, что вся пуповина у ребенка была в кровоизлияниях – кислород к нему внутриутробно не поступал. Женя задыхался. Врач сказал, что если бы мы сделали «кесарево» в срок, 5 сентября, то ребенок к тому времени родился бы мертвым, – поделилась женщина.

В течение следующих часов после родов малыш балансировал на грани жизни и смерти. Ольге, которую перевели в палату интенсивной терапии, сообщили, что у ребенка то и дело останавливается дыхание.

– Самое страшное, что я узнала в тот момент, – в нашем Семилукском роддоме не было аппарата искусственной вентиляции легких для новорожденных... Спасти жизнь Женечке врачи пытались вручную, с помощью мешка Амбу (механического ручного устройства для выполнения временной искусственной вентиляции легких). Но еще ужаснее – это то, что реанимобиль из Воронежской областной детской больницы №1 для спасения Жени наши врачи вызвали только спустя шесть часов после остановки дыхания ребенка, – заметила Ольга Баскакова.

Ольга уверена, что именно за эти шесть часов, которые Женя провел без дыхания, с ним и произошла катастрофа – часть клеток его мозга погибла, повредилась и нервная система. В результате ребенок стал инвалидом.

В реанимации Воронежской ОДКБ №1 малыш пролежал около недели и был прикован к аппарату ИВЛ.

– Нас с мужем обнадеживали – уверяли, что ребенка выходят и инвалидом он не станет, – вспоминает Ольга.

Когда малютка задышал сам, его перевели в палату к маме. МРТ и УЗИ показали, что у Жени в результате гипоксии был сильно поврежден мозг. Ребенку поставили диагноз «детский церебральный паралич». На этом испытания для малыша и его мамы не закончились – вскоре у Жени начались эпилептические приступы. Вылечить их пока так и не удалось. Медицинское заключение – «спастический тетрапарез, мультифокальная структурная эпилепсия, кистозная энцефаломаляция, микроцефальный синдром».

Первые успехи

Но мама особенного мальчика не отчаялась – она решила бороться за здоровье сына. И, не теряя времени даром, взялась за его реабилитацию. Короткие сеансы массажа, которые проводили в больнице, результата не принесли. Тогда мама Жени узнала об уникальном методе реабилитации – войта-терапии, которую на тот момент практиковали чешские врачи. Этот физиотерапевтический метод подходит для младенцев и детей с патологиями моторных функций, вызванными нарушениями центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата. Войта-терапия воздействует на нервные связи на разных уровнях тела. Задача такого метода – формирование двигательных навыков у ребенка.

Супруги Баскаковы объявили сбор для реабилитации сына – на поездку в Чехию и реабилитацию требовалось 1,7 тыс. евро. Собрать нужную сумму супругам помогли и журналисты газеты «Семилукская жизнь» (входит в РИА «Воронеж»).

Женя Баскаков благополучно прошел курс войта-терапии. Ольга вспоминает: уже после первого сеанса Женя стал делать первые движения.

– Когда я впервые привезла сына в Чехию, он совсем не двигался. Он лежал, смотрел в одну точку, не двигал ни руками, ни ногами. После первого сеанса реабилитации в его ручках и ножках появилось движение. А после пройденного курса Женя, лежа на животе, начал приподниматься на локтях, пытался поднимать голову, стал переворачиваться, – сказала мама малыша.

После пандемии Ольга нашла подходящие курсы реабилитации для Жени в Москве – в центре «Развитие» и «Маленькой мастерской больших открытий». Поскольку занятия специальной физкультурой и массажи малышу требуются не разово, а постоянно, сборы на реабилитацию мама Жени ведет в своей группе в соцсети. Узнать подробнее, как помочь малышу, можно здесь.

Сейчас Ольга с сынишкой снова в Москве. Каждый день Жени и его мамы расписан по минутам. Ольга возит сына на занятия адаптивной физкультурой, терапию рук, к логопеду, на лечебную физкультуру, массаж, висцеральный массаж.

– Мы многое прошли за четыре года, многого добились: Женя научился переворачиваться на спинку, сейчас пытается ползать по-пластунски, удерживает себя на четвереньках, уменьшилась спастика во всех конечностях. Сын начал самостоятельно делать попытки поднятия головы из положения лежа, реагирует на звуки. Но нам и дальше нужны длительные, непрерывные реабилитации, без которых не выкарабкаться, – отметила Ольга Баскакова.

Пока Женя не может сидеть без опоры и не может ползти – все дело в том, что у него совсем не работают руки. По словам Ольги, дальнейшему развитию мальчика мешает высокая спастика в руках и ногах (судорожные сокращения при эпилепсии).

– Мы перепробовали очень много противосудорожных лекарств, но так и не можем купировать приступы. Кстати, лекарства для Жени от эпилепсии, которые он сейчас принимает, мы покупаем сами – за счет госбюджета их не выдают. Это медикаменты из-за границы – именно их назначил наш врач-эпилептолог, – пояснила Ольга.

У женщины часто спрашивают: «А как же бесплатная реабилитация в центре «Парус надежды?». Почему туда не обращаетесь?». Она обращалась, но в реабилитации ее сыну отказали – оказалось, что в центр не берут детей с эпилепсией.

Правильное кресло

Сейчас для профилактики ДЦП Жене требуется функциональное инвалидное кресло-коляска. Оно поддерживает правильное положение тела ребенка в положении сидя.

– Если ребенка с ДЦП неправильно сажать, то в дальнейшем у него будут большие проблемы со здоровьем. Это кресло – профилактика сколиоза. Оно же поддерживает правильное положение таза и тазобедренных суставов. К тому же на нем ребенка удобно кормить. Ребенка со спастическим тетрапарезом кормить на руках очень тяжело, это мучение. Он выгибается, удержать ребенка на руках очень сложно. Поэтому эта коляска для нас незаменима, а для Женечки жизненно необходима, – уточнила Ольга Баскакова.

Слова мамы подтверждает и травматолог-ортопед Воронежской областной детской больницы №2 Алексей Дедов.

– У Жени тяжелая форма ДЦП, ему для реабилитации необходимо кресло-коляска, которое соответствует его физиологическим особенностям. Оно должно быть многофункциональным, удобным, обеспечивать надежную поддержку с помощью регулируемой спинки и подголовника. Рекомендуемая для Жени модель – «Кимба», – отметил доктор.

Ольга добавила: многие спрашивают у нее – а как же государство, оно ведь должно выдать техническое средство реабилитации? Оказалось, что за счет госбюджета Жене выделили бесплатное кресло, но, как говорит его мама, «без слез на него не взглянешь». Кресло деревянное, в нем нет фиксатора, который бы удерживал ребенка, – в результате ребенок сползает на бок и может выпасть. А такое кресло, как «Кимба», за счет госбюджета не выдается.

Сбор средств на кресло-коляску для Жени Баскакова сейчас ведет Русфонд. Всего требуется собрать 299 516 рублей. Благодаря отзывчивым людям собрать удалось уже больше 60 тыс. рублей. Не хватает еще почти 239 тыс. рублей. Помочь маленькому Жене можно здесь.