На чемоданах. Родившийся без уха и слуховых проходов Ваня из Воронежа готовится ко 2-й операции

Семилетний Ваня Симонцев из Воронежа, который родился без обоих слуховых проходов и ушной раковины с правой стороны, отправится на вторую операцию в США в начале февраля 2022 года. В Америке семья ориентировочно пробудет месяц. В августе 2021-го – во время первой операции – Ване сделали слуховой проход и ухо из кожи, взятой на другом участке его же тела. О том, какие изменения произошли в здоровье мальчика, лечение которого удалось оплатить с помощью неравнодушных людей, узнали журналисты РИА «Воронеж».

10 млн рублей, чтобы слышать

Щебет птиц, стук дождя по крыше, хруст треснувшей под ногами палки и гул городской улицы – для большинства обычное дело. Но рядом живут люди, которых природа не наградила способностью слышать эти привычные нам звуки. До недавнего времени в их числе был и семилетний Ваня Симонцев.

О том, что у ребенка нет ушной раковины, Анне сообщили во время УЗИ на 32-й неделе. Это стало шоком для всей семьи, ведь будущая мать никогда не курила, правильно питалась и выполняла все рекомендации гинеколога. Когда первые эмоции улеглись, она стала успокаивать себя тем, что обязательно вылечит сыночка. Чтобы не было лишних вопросов, почему у Вани нет уха, мальчику отрастили волосы так, чтобы они прикрывали это место. Но проблема была не только в отсутствии ушной раковины – у ребенка не было и обоих слуховых проходов.

После многочисленных медицинских консультаций родители Вани решили оперировать сына в американской клинике. Счет за две операции огорошил Симонцевых: более 10 млн рублей – неподъемная сумма для семьи, живущей в «однушке», где отец – обычный менеджер в организации, а мать – сотрудник полиции.

– У многих сразу возникает вопрос, почему мы не стали оперировать Ваню в России по квоте. Да, у нас в стране это можно сделать, но в США такую слуховую аномалию устраняют за одну, максимум три операции. В российских клиниках все намного сложнее: Ване пришлось бы пережить восемь операций, а это, соответственно, восемь глубоких наркозов. Не хочу даже думать, как это может отразиться на организме ребенка. И в американской клинике новое ухо Ване сделают из искусственных материалов – на протез натянут кожу, менять его не придется, он на всю жизнь. А в российской клинике новое ухо формируют из подреберного хряща, то есть это еще одно хирургическое вмешательство... – пояснила мать мальчика Анна.

Первый миллион Симонцевы собрали своими силами: вложили все деньги, какие были, продали машину. Обратились за помощью к родственникам, друзьям, коллегам, создали группу помощи в социальных сетях. Откликнулись многие, общими усилиями за полтора года удалось собрать чуть более 3 млн рублей, но потом сбор остановился. Ситуация осложнилась еще и тем, что началась пандемия. В этот момент, по воспоминаниям Анны, в семье началась паника: ведь нужно было собрать еще 7 млн рублей, только откуда их взять, было непонятно. Казалось, что из-за ковида мир остановился, люди забыли про благотворительность. Анна писала письма с просьбой о помощи в разные благотворительные фонды, просила сделать репосты о сборе для Ванечки известных артистов, спортсменов, блогеров. Но ей или не отвечали, или писали: «Мы не можем вам помочь».

Между тем медлить с операциями было нельзя: при этом заболевании существует риск образования доброкачественной опухоли, которая поражает головной мозг. Мальчик не просто не слышал, его с каждым днем все сильнее мучили сильнейшие головные боли. Казалось, ситуация зашла в тупик.

– Все изменилось в январе 2021 года, – вспомнила Анна. - Чудесное исцеление Ванечки началось с публикации на сайте РИА «Воронеж». Материал вышел в Рождество – 7 января. После этого на нас обратил внимание благотворительный фонд «Стеша», они открыли сбор на операции для Вани. Директор «Стеши» Марина Олеговна Булгакова очень поддерживала нас. В это же время нам стал помогать и фонд группы компаний Хамина «Центр социальных проектов», а также лично Евгений Хамин. Он закрыл остаток сбора, который составлял порядка 1,5 млн рублей. Мы наконец выдохнули и стали собирать документы для визы. Мы благодарны всем, кто помог нашему сыночку в этот сложный момент, низкий поклон вам, добрые люди, от нашей семьи!

Новые препятствия и позитивные изменения

Но оказалось, что собрать полную сумму на операции – это еще не стопроцентная гарантия, что ее сделают. Неожиданно семья столкнулась с проблемами при получении визы. Операция была назначена на конец лета 2021 года, а в июне пришла новость, что американское посольство в России приостанавливает работу по выдаче виз. При этом собранные всем миром деньги уже были переведены в клинику. В итоге Симонцевы подали заявку на открытие визы через посольство США в Казахстане и получили одобрение сроком на три года.

– После того что нам пришлось пережить со сбором, с получением визы, кажется, что ничего нас уже не может напугать. Мы отдохнули после перелета, занявшего 21 час, на следующий день была консультация, еще через день рано утром – сама операция на правой стороне. Она длилась шесть с половиной часов. За это время сделали слуховой проход и само ухо из кожи, взятой с другого участка тела. Вначале в слуховой проход была вставлена губка, а еще было много повязок и шапка надета, но даже при этом уже через пару дней после операции Ваня сказал, что лучше слышит. Я плакала от счастья. А когда повязки сняли, слух стал еще лучше. Ваня в первое время даже пугался услышанных звуков, ведь для него это были новые ощущения. Помню, идем по улице, а над нами высоко в небе пролетает самолет. Я не обратила внимания на него, а Ваня спрашивает: «А что это гудит?» Или подбегает ко мне в магазине и шепчет: «Мам, я слышал, как две тети в очереди говорят, представляешь?» В общей сложности в Америке мы пробыли чуть больше месяца и в середине сентября вернулись в Воронеж. Сейчас сын слышит многое, адаптировался к новым звукам, стал лучше говорить. Головные боли беспокоят намного реже и не так интенсивны. Сейчас даже вспоминать страшно, как они его мучили. Раньше из-за глухоты Ваня моментально раздражался, если не понимали его речь или он сам не слышал, что ему говорят. Чтобы он разобрал слова, нужно было подойти к нему вплотную и громко говорить на ухо. Выручал слуховой аппарат: мы заказали его, когда сыну было полгода, он помогал хотя бы немного развивать его речь. Но Ваня его не любил носить: сына раздражали вибрации, которые создавал аппарат. Поэтому дома всегда ходил без него, а мы все привыкли громко говорить. И до сих пор это делаем. По цвету ухо пока немного отличается, ведь была пересадка тканей, но это обязательно пройдет, и ушко станет такого же цвета, как и второе.

Сейчас Ваня с мамой готовится ко второй операции. В этот раз хирургическое вмешательство будет не таким сложным, как в августе, ведь на левой стороне само ухо есть, врачам нужно будет сформировать слуховой проход и внутреннее ухо. И тогда Ваня наконец сможет полноценно слышать.

– Мы все этого очень ждем. В США мы должны пробыть месяц. Надеемся, что все пройдет отлично и нам не потребуется третья поездка. А еще надеемся, что осенью этого года наш Ваня пойдет в первый класс. Он этого так хочет!

На свой первый День знаний Ваня сможет пойти с той прической, какую захочет. Теперь у него есть второе ухо, и некорректных вопросов больше не будет.