Глава Воронежской области Александр Гусев призвал жителей региона поддержать Артема Мартынова из Воронежа, которому поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Родители мальчика уже собрали на лекарство почти 53% нужной суммы – 80 млн 159 тыс. рублей. Губернатор пояснил, что выделить деньги из бюджета региона не позволяет существующий нормативный регламент.
Препарат «Золдженсма» является одним из самых дорогих в мире и стоит около 2,5 млн долларов (154 млн рублей). Сделать укол в рамках американской инструкции ребенку можно до двух лет, а Артему исполняется два года 28 июня. Чтобы успеть привезти лекарство в Россию, семья собирает деньги до 14 июня. Родители мальчика записали видеообращение к главе региона с просьбой помочь. Александр Гусев призвал представителей бизнес-сообщества региона оказать посильную помощь Артему. Соответствующие письма направят в десятки воронежских компаний.
– Обращение родителей Артема не могло оставить меня безучастным, ведь речь идет о детской жизни. И мы можем спасти ее общими усилиями. К большому сожалению, существующий нормативный регламент не позволяет выделить средства на необходимый для лечения мальчика препарат из бюджета региона. Но наша область в целом – не бедная. У нас есть достаточно состоятельные земляки, а в воронежском сообществе сильны традиции милосердия и благотворительности. Поэтому я очень прошу помочь Артему. Прошу всех, кто имеет такую возможность, и в первую очередь – руководителей бизнес-структур. Дорогие земляки, давайте всем миром сделаем большое доброе дело! Я тоже обязательно внесу личный финансовый вклад, – подчеркнул губернатор.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетические нарушения, вызывающие прогрессирующую дегенерацию мотонейронов передних рогов спинного мозга, прогрессирующую слабость мышц и, соответственно, нарушение двигательных функций. Раньше СМА считалась неизлечимой болезнью, но в 2017 году в Евросоюзе прошел сертификацию дорогостоящий препарат – «Спинраза». Одна его инъекция стоит около 8 млн рублей, уколы необходимы больным пожизненно. Ранее Артем попал в программу расширенного доступа «Спинразы». Малыш получил уже шесть инъекций. Следующий укол должен быть в сентябре, но будет ли Артем обеспечен лекарством, пока неизвестно.
Узнать, как помочь Артему, можно на странице в Instagram.
){kind=link}