Воронежский облздрав прокомментировал выделение денег 2 детям с редким заболеванием

Представитель облздрава прокомментировала выделение дорогостоящих лекарств двум детям из Павловского района, отец которых подал в суд. По словам заместителя руководителя департамента здравоохранения Воронежской области Натальи Нехаенко, деньги на препараты брату и сестре с редким заболеванием уже заложены в бюджете на 2019 год.

– Это очень серьезная проблема. Лечение этих двух детей стоит порядка 38 млн в год. Понятное дело, что таких денег нет, их нужно заранее закладывать в бюджет. На будущий год эти средства уже заложены. Но сказать, что департамент не занимался этой темой и бросил этих детей на произвол судьбы, тоже невозможно. Проблема решалась за счет благотворительных фондов. Теперь будут проходить закупки, детей обеспечат лекарствами, – сообщила Наталья Нехаенко.

Замруководителя облздрава подчеркнула, что часть денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями выделят из федерального бюджета. В результате освободятся средства в региональном бюджете, которые потратят на медикаменты для вновь появившихся пациентов.

– Существует еще одна проблема. Когда приезжают некоторые пациенты из других клиник, другого региона с рекомендациями конкретного лекарственного препарата с его конкретным торговым наименованием. И человек настаивает на том, что именно это лекарство он должен получить. А по закону мы обеспечиваем лекарство в рамках международных непатентованных наименований. Это конкурсная процедура. Естественно, выигрывает препарат, который относится к этой группе препаратов, но стоит меньше. Бывает, что пациенты с этим не согласны, хотя оснований для этого нет. Они могут быть, если у пациента аллергические реакции, или отсутствует эффективность. Но все это должно быть четко установлено, – заявила Наталья Нехаенко. 

Контекст

У семилетнего мальчика и его девятилетней сестры из Павловского района нашли редкое заболевание – наследственную тирозенимию. Это генетическая болезнь, при которой мутации гена приводят к нарушению метаболизма тирозина (альфа-аминокислоты). Нарушение обмена веществ провоцирует повреждение почек, печени и периферических нервов.  В 2018 году после обследования в Воронежской областной детской клинической больнице №1 детям прописали «тирозидон 70» или «нутриген 70», а также «урсодезоксихолиевую кислоту». Врачебная комиссия РДКБ решила разрешить детям применять препарат «нитизинон». Однако в больнице им прописали лишь препарат «урсодезоксихолевая кислота», а рецепт на «тирозидон 70» или «нутриген 70» не выписали. Ситуацией с медикаментами для детей заинтересовалась прокуратура региона.