Воронежская «Соломинка» для друзей. Как история болезни стала газетой

Очередной номер воронежской газеты «Соломинка» выйдет перед самым Новым годом 28 декабря. Он расскажет о региональном Фестивале людей с безграничными возможностями, первых в России международных соревнованиях по парадайвингу и заседании Клубе интеллектуальных игр «Афина». Так в областной столице отметили Международный день инвалидов. Подобные события редко привлекают особое внимание СМИ. «Соломинка» – исключение. Это газета, которую инвалиды делают для инвалидов. Как в Воронеже появилась необычная редакция и кому она нужна, узнала корреспондент РИА «Воронеж».

Кто держится за «Соломинку»?

Первая «Соломинка» вышла в Воронеже в 2004 году. Для российской журналистики такое медиа – по-прежнему редкость. Впервые инвалиды делают газету для инвалидов – «тех, кто борется с болезнью», как написано в логотипе издания. «Соломинку» издают – пишут тексты, верстают и печатают – люди, больные рассеянным склерозом. Многие уже прикованы к инвалидному креслу или к постели, но с помощью компьютера участвуют в общем деле.

Выписывают же газету и за пределами Воронежской области. И не только больные рассеянным склерозом. Газета расходится по всей России: Москва, Оренбург, Омск и Дальний Восток. Люди с ограниченными возможностями ухватились за «Соломинку». В каждом номере – важная информация для человека в инвалидном кресле: заметки, репортажи, объявления о новых мероприятиях и событиях. В постоянной рубрике «Навстречу судьбе» – очерк об интересном человеке и его личная история преодоления. А еще советы юриста, врача, психолога, «православная страничка», творчество и письма читателей, оздоровительные, кулинарные и косметические рецепты.

«Соломинку» делают такие же инвалиды, и никто лучше них не знает, что по-настоящему волнует их читателей, ни чиновники, ни врачи. Вот в чем секрет успеха этой газеты среди людей с ограниченными возможностями

Татьяна Подоприхина,

руководитель воронежской областной общественной организации инвалидов с рассеянным склерозом

На чем держится «Соломинка»?

Газета получает небольшие гранты. Но главная ее опора – энтузиазм издателей,– членов воронежской областной общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом. Это воронежское общество в России тоже уникально. Оно появилось первым в стране в 1992 году. Вслед за воронежцами «организовались» инвалиды с рассеянным склерозом Москвы, Санкт-Петербурга и Самары.

– Раньше такие, как мы, в стране были обречены. Диагноза «рассеянный склероз» в российской медицине не было вообще, и поэтому не было и правильного лечения. Молодые люди быстро становились обездвиженными и погибали. Тогда мы сами начали узнавать, как обстоят дела с нашим диагнозом за границей, переводили статьи, приносили их своим врачам, сами вышли на зарубежные фармкомпании. Их представители предложили нам пробную партию новейших препаратов. Мы попробовали и поняли, что это выход, это шанс жить дальше и даже приносить пользу. И мы смогли эти препараты «вытащить» в Россию, «пробить» через Минздрав, – рассказала Татьяна Подоприхина.

Получается, что в конце XX века сами общественники – люди с диагнозом рассеянный склероз, а не врачи и не чиновники, открыли стране мир возможностей для людей с таким заболеванием. Минздрав, а затем облздрав согласились, и люди стали выживать.

– Дело в том, что и в Москве, и в Воронеже на наших глазах рассеянным склерозом заболевали дети богатых и влиятельных людей. Именно «випы», узнав, что воронежские и столичные инвалиды-общественники уже вышли на зарубежные медицинские программы, подключились и стали пробивать их на уровне Минздрава. Появилась государственная программа для лечения таких больных, Минздрав стал посылать наших врачей за границу на стажировку, дорогие препараты начали закупаться за счет бюджета. Но это были годы перестройки, безденежья и взаиморасчетов. Первые партии современных лекарств для воронежских пациентов обладминистрация пробивала через шинный завод, – вспоминает Татьяна Подоприхина.

Кто заболевает рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз (РМ) – это хроническое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, связанное с аутоиммунной атакой организма, с образованием в головном и спинном мозге «рубцовой» ткани и постепенно приводящее к обездвиживанию. РС поражает людей в самом расцвете сил – в основном от 18 до 45 лет. В Воронеже на неврологическом учете с таким диагнозом стоят 767 больных, по региону – 1285. Ежегодно вновь заболевает восемь детей. Но Татьяна Подоприхина уверена, что в районах больных больше, просто многие даже не числятся на учете у невролога. Особенно среди тех, кто давно прикован к постели.

– Постаревшие мамы по многу лет ухаживают за своими взрослыми обездвиженными детьми, и никто их лечением уже не занимается – поздно. Есть случаи, когда болезнь развивается стремительно, человек за считанные годы оказывается в постели. А есть – когда постепенно. Люди продолжают ходить на работу. Многие стараются не афишировать свой недуг, пока он еще не так заметен, чтобы не потерять рабочее место. Не лечатся, не отдыхают. Среди наших в Воронеже много тех, кто работает в дизайне, в издательствах, в финансовых компаниях. Люди держатся до последнего, с сильной усталостью, но рано или поздно руководство предлагает уволиться. Студенты, когда узнают о своем диагнозе, «пересаживаются» на три вуза, чтобы подстраховаться в будущем. Но в итоге – три диплома и инвалидное кресло или кровать. Все это очень драматичные истории, и в регионе нужно более тесное взаимодействие между нашей организацией, работодателями, ректорами и всеми службами. Наши больные должны чувствовать, что общество их страхует. Но пока этого нет. А ведь воронежская статистика: больше 70 больных на сто тысяч – намного выше российской. Воронеж считается высокой зоной риска, – говорит Татьяна Подоприхина.

Как начинается болезнь?

Будущий создатель «Соломинки» Маргарита Австриевская почувствовала, что с ней «что-то не так» сразу после окончания экономфака ВГУ. Начали неметь руки и ноги, на короткое время резко ухудшалось зрение. Потом вроде бы все прошло бесследно, и Рита устроилась экономистом в НИИ связи.

А потом «что-то не так» вернулось с новой силой. Риту шатало на каждом шагу, в глазах двоилось. В 24 года врачи ей поставили, наконец, правильный диагноз.

– Я лежала в «Электронике». Зрачки «разбегались», нога куда-то «уползала» от меня, одна рука не работала. Я уже не могла самостоятельно одеться, потом не смогла ходить. Начиналось лето, а я лежала в больничной постели, уже почти не двигаясь, смотрела вниз в окно. Там шли люди. Для меня это были самые счастливые люди на земле. Но меня тоже поставили на ноги – очень помогли церебролизин, гормональная терапия, барокамера,– рассказала Маргарита Австриевская.

Врачи предупредили: сейчас мы тебя вытащили, но нет гарантий, что вытащим снова, тебе надо оформлять группу. А я шла домой из больницы и думала: вот же, я иду

Маргарита Австриевская

Потом болезнь вернулась. Дома Рита ходила, держась за стенку, из-за сильного пареза не могла удержать кружку.

– Но я уже четко для себя уяснила: с болезнью надо уживаться мирно. Я увидела, что и онемевшую руку, если не паниковать, можно к каким-то делам приспособить.

Как появилась «Соломинка»?

 

 

На очередной госпитализации в больнице №8 Маргарита познакомилась с такими же, как она, молодыми людьми. Ребята съезжались в холл из разных палат на колясках и думали, что делать дальше. Рассеянный склероз каждого атаковал с разных флангов. Рита не могла ходить. Лена Давыдова не могла разговаривать.

Но мы хотели придумать хоть что-нибудь, потому что больничные стены всех уже «съели». Стали анализировать: вот это я уже не могу, и это не могу, а вот ручку держать еще могу. И значит, я буду писать, и значит, мы будем делать свою газету! Тогда это было просто безрассудное сумасшедшее решение, на грани отчаяния. Но после выписки стали планировать первый номер

Маргарита Австриевская

Первый номер – газетный листок без названия и почти без верстки – вышел в 2004 году. Он задумывался как «междусобойчик», между воронежскими больными рассеянным склерозом. Потом появилось название «Соломинка». Ее первые номера помогла делать повзрослевшая дочь Елены Давыдовой – в отличие от мамы она владела и компьютерным набором, и версткой. «Соломинки», как стали называть Елену и Маргариту, вместе с Татьяной Подоприхиной составили заявку на областной грант, и с первых денег купили бумагу и принтер. Елена и Маргарита двигали главную идею газеты: в работе над каждым номером должны принимать участие читатели. Оксана Шаева, которая до болезни работала на ВЭЛСе, ради этого специально закончила курсы при ВИВТе и теперь помогает с компьютерной версткой. Ольга Кыдырбаева, у которой рассеянным склерозом болен ребенок, стала корректором. Роман Дмитриев разрабатывает сайт газеты. Доктор права Владислав Крастелев, который в свое время окончил Берлинский университет по специальности «Публичное международное право», помимо дистанционной преподавательской работы пишет тексты в «Соломинку» и делает интернет-новости. К работе над каждым номером стали подключаться инвалиды с другими заболеваниями. И здоровые люди.

В апреле 2015 года на III Гражданском форуме Большого совета НКО Маргарита Австриевская стала лауреатом премии общественного государственного признания Воронежской области «Добронежец» в номинации «Белое перо».

Как «Соломинка» изменила жизнь людей

 

  

Как-то еще при выпуске первых номеров «Соломинки» Маргарита Австриевская попросила соседа по подъезду программиста Олега Черемисина помочь разобраться ей с работой в компьютерной программе. Олег помог, научил работать в Word и даже немного верстать. И помогает до сих пор, стал «главным компьютерщиком» редакции. Программиста затянула идея газеты и сама Рита с ясным умным лицом и добрым, но сильным характером.

– Я не хотела обременять его своим заболеванием. Но Олег стал помогать не только в выпуске газеты, но и по дому, ухаживал за моими родителями, потому что мне это было не по силам. В больнице у кровати отца месяц спал на полу. Когда родителей не стало, мы поженились, – рассказывает Рита.

Сейчас дом Олега и Маргариты стал мозговым центром «Соломинки», а газета продолжает набирать популярность в стране. За десять лет не было сорвано ни одного номера. Члены редакции подменяют друг друга, если кому-то становится хуже.

Маргарита говорит, что и сама, ухватившись за «Соломинку», теперь чувствует себя гораздо увереннее.

– В жизни даже очень больного человека должна быть своя страсть. Или болезнь занимает все твое жизненное пространство – и ты пропал. Когда мы начали выпускать «Соломинку», увидели, что люди из разных городов ждут очередной номер, я почувствовала себя лучше, спокойнее. Рецидивов стало меньше.

Несколько лет назад, уже замужем, Рита занялась дайвингом. Удивительно, но этот вид спорта тоже усмирил болезнь. Сработал эффект барокамеры – дыхание чистым кислородом через баллон, подводный массаж. И, главное, новая атмосферы, друзья, перспективы. В Звездном городке под Москвой Рита спустилась на четырнадцатиметровую глубину.

Как работает «Соломинка»

Каждый день четыре раза в неделю сотрудники «Соломинки» – те, кто может выбираться из дома – появляются в редакции в самом центре Воронежа, в комнате общества больных рассеянным склерозом. Зарплата в редакции не предусмотрена, все живут на пособие по инвалидности. Но планирование очередного номера, обсуждение верстки и заголовков, написание статей, работа с письмами читателей – вся редакционная текучка спасает от угасания в четырех стенах дома. Газета живет на деньги подписчиков, небольшие гранты и при поддержке простых людей. Подписка на «Соломинку» стоит 200 рублей в месяц.

– Одно время мы решили рассылать ее бесплатно и поняли, что это ошибка. Когда люди хоть немного платят, они ждут газету, пишут нам и даже помогают выпускать, – говорит Маргарита.