Воронежцев попросили помочь девочке со спинальной мышечной атрофией

«Русфонд» открыл сбор для восьмилетней Ксюши Тарасовой из села Дичня Курской области, которая проходит лечение в воронежской клинике. У девочки тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Передвигаться самостоятельно Ксюша не может, а из кресла-коляски, в котором ее перевозят родители, она выросла. Ребенку требуется специальное дорогостоящее кресло-коляска, покупка которого ее родителям не под силу.

Ксюша – дружелюбная, приветливая и общительная девочка. Интеллектуально она развивается по возрасту, любит учиться. В этом году Ксюша стала первоклассницей и обучается на дому. Девочка обожает играть в куклы, бегло читает и любит слушать, как ей читает мама. Но стоять и сидеть Ксюша не может, даже голову держит с трудом. Кроме того, девочка не может обходиться без аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

По словам мамы Ксюши, Татьяны Тарасовой, дочка родилась здоровой. Но когда ребенку исполнилось 1,5 месяца, девочка перестала поднимать ручки и ножки. Начались проблемы с кормлением – малютке стало трудно глотать.

– В поликлинике назначили курс уколов, но лечение не помогло. Мне порекомендовали обратиться в областную детскую больницу, там дочку обследовали, направили на генетический анализ. Результаты были шокирующими: у Ксюши выявили спинальную мышечную атрофию. Вся наша дальнейшая жизнь – борьба за жизнь и здоровье дочки. Мы возим Ксюшу на обследования и лечение в клиники, ищем любую возможность облегчить ее состояние, – рассказала Татьяна Тарасова.

СМА – это тяжелое наследственное заболевание, которое приводит к ослаблению всех мышц, в том числе дыхательных. Поскольку мышцы такого человека постепенно атрофируются, он может лишиться способности глотать и дышать. Сдерживать прогрессирующую болезнь Ксюше помогает дорогостоящий препарат «Рисдиплам», который девочка получает от фонда «Круг добра».

Сейчас главное, что нужно Ксюше, – новое кресло-коляска, в которое можно установить аппарат искусственной вентиляции легких. Из старого кресла девочка выросла и теперь не имеет возможности ни передвигаться, ни гулять.

– У Ксюши тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Девочка самостоятельно не стоит и не ходит, нуждается в ежедневной респираторной поддержке – аппарате ИВЛ. Ксюше необходимо специальное кресло-коляска. Рекомендуемая модель – кресло-коляска активного типа Sorg Tilty Vario с подголовником, откидывающейся спинкой, регулируемой подножкой, дополнительными подушками, поддержкой грудного отдела, а также с возможностью установки аппарата ИВЛ, – рассказала травматолог-ортопед воронежской лечебно-диагностической клиники Дарья Сесорова.

За счет госбюджета коляску нужного типа родителям Ксюши не выдают, а сами ее купить они не в состоянии: в семье двое детей, девочке требуется постоянная поддержка мамы, из-за чего устроиться на работу женщина не может.

– В Фонде социального страхования нам предложили сначала коляску, которая Ксюше мала, потом предложили коляску для взрослого человека, но дочери она очень велика. Для ребенка она не предназначена, а у Ксюши в такой коляске начнет развиваться сколиоз. К тому же в ней нет поддержек и возможности установить аппарат ИВЛ, – отметила Татьяна Тарасова.

Помочь Ксюше можно здесь. Всего на специальное кресло-коляску требуется собрать 994 479 рублей. Благодаря неравнодушным людям удалось собрать чуть больше 80 тыс. Не хватает более 913 тыс. рублей.