В Воронеже пройдет первый всероссийский семинар по проблемам аутизма

В Воронеже пройдет первый Всероссийский семинар-совещание по вопросам помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС). Форум стартует 2 апреля во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Подготовку семинара губернатор Алексей Гордеев обсудил с президентом Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотьей Смирновой в пятницу, 13 марта.

– Это будет первый семинар, на котором регионы расскажут, как у них обстоят дела с аутизмом. Его устраивает Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. При подготовке к форуму регионам разослали опросник, в подавляющем большинстве пришел ответ «нет данных». Это означает не то, что у них нет аутистов. Это значит, что у аутистов стоят диагнозы «глубокая умственная отсталость», «шизофрения», «олигофрения». В 70% случаев это люди с полностью сохранным интеллектом, а их лечат как безумцев, как душевнобольных, – рассказала журналистам Авдотья Смирнова.

Воронежские специалисты на семинаре выступят основными спикерами, так как регион – первый в России, где началась системное решение проблем аутизма. Пилотную совместную программу «Аутизм излечим» правительство Воронежской области и Фонд «Выход» запустили в феврале 2013 года. 

По словам Авдотьи Смирновой, воронежским опытом заинтересовались другие регионы. Активный интерес проявляют Брянская, Пензенская, Ульяновская области и республика Саха (Якутия).

– Как круги на воде, пошел огромный отклик, появился запрос из разных регионов. «Воронежскую программу» – как ее называют на самых разных уровнях, в том числе на совещаниях Минздрава и федерального правительства – хотят получить многие субъекты. В некоторых уже начали перенимать опыт, но многое зависит от воли глав регионов. К сожалению, пока не у всех есть серьезная заинтересованность, – рассказала Авдотья Смирнова. – Мы надеемся, что благодаря «воронежской программе» закончится эта отъединенность людей с аутизмом от общества.

Воронежская область готова делиться опытом, информацией и методиками, заявил глава региона.

На встрече представители Фонда и руководители профильных департаментов региона обсудили продолжение программы «Аутизм излечим» на 2015-16 годы. В том числе создание междисциплинарной комиссии по определению рекомендаций для детей с РАС и создании «горячей линии» психологической помощи родителям детей с ментальными особенностями, не только аутистов.

– У нас огромное количество проектов, но все они делаются в нашей стране в первый раз. Это огромная комплексная программа, которая включает четыре направления: диагностику, раннюю помощь, образование и жизнь в обществе (аутизм 18+). Но нужно правильно понимать, мы в самом начале пути, мы делаем первые микрошажки и до ощутимых изменений нам еще жить и жить. Я буду счастлива, если настоящие результаты мы увидим через десять лет. Беда в том, что мало кто занимается длинным планированием. Все хотят получить результат сразу, а если это долгая история – то лучше и не ввязываться. Воронежская область в этом смысле стала приятным исключением, – прокомментировала Авдотья Смирнова.

По данным на начало 2015 года в Воронежской области диагноз «расстройство аутистического спектра» поставлен 350 детям. Это на 100 человек больше, чем было в апреле-2014. При этом специалисты отмечают, что по самым усредненным подсчетам РАС есть у 1% детей.

- При этом Всемирная организация здравоохранения ежегодно показывает рост детей с аутизмом. В Сколково на международной конференции в 2014 году, где выступили 18 иностранных спикеров и присутствовали 1,5 тыс. специалистов из регионов России. Вице-президент крупнейшей негосударственной организации Autism Speaks Энди Ши в своем докладе показывал динамику по США. В 2012 году РАС было выявлено у каждого 63 мальчика, в 2013 – у каждого 57. Слайда за 2014 год у него не было, но он сказал, что по их прогнозам будет у каждого 43. У мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще, чем у девочек. Никто не знает, почему. Во всем мире проходят исследования, но пока ответа нет, - сказала президент Фонда «Выход».

Контекст 

В рамках масштабного проекта «Аутизм излечим» в Воронеже запустили комплексную программу «Аутизм. Маршруты помощи», основная миссия которой создать межведомственную систему поддержки детей с РАС. На ее реализацию в 2013-14 годах из регионального бюджета выделили 15,6 млн рублей. За это время разработали маршрутизатор «Реабилитация детей с РАС в Воронежской области», создали диагностические опросники, обучили 1600 специалистов и родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями.

Служба раннего вмешательства, которая заработала в областном центре реабилитации «Парус надежды», приступает к реабилитации ребенка с ментальными нарушениями практически с первых дней жизни. Служба разработала проект «Своевременное выявление детей раннего и дошкольного возраста с РАС». Он получил финансовую поддержку со стороны Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. За 2,5 года по нему обслужили почти 400 детей с ментальными нарушениями в возрасте от двух месяцев до семи лет.

Руководитель департамента здравоохранения области Владимир Ведринцев напомнил, что в сентябре 2014 года в регионе открылись два уникальных для России центра ментального здоровья детей, задача которых – диагностировать и корректировать на раннем этапе психические отклонения у детей в возрасте от 18 до 30 месяцев. Они созданы на базе отделения медицинской реабилитации «Солнце» детской поликлиники № 5 Воронежской горбольницы № 11 и отделения реабилитации детской поликлиники № 11 Воронежской городской поликлиники № 4. По словам Владимира Ведринцева, в следующем году должны быть открыты еще два таких центра, один из них на базе областного Дома ребенка.

В декабре 2014 года американские специалисты из Йельского университета провели в Воронеже лекции на тему ранней диагностики аутизма для врачей, психологов, социальных работников и родителей детей с особенностями психического развития.