«У вас 3–7 месяцев». Как жительница Воронежской области спасает неизлечимо больного сына

Жительница Воронежской области дошла до Следственного комитета и суда, пытаясь получить для своего больного ребенка лекарства, которые в других регионах предоставляет государство. Годовой курс медикамента, который может спасти мальчика, стоит 60 млн рублей. Корреспондент РИА «Воронеж» поговорил с женщиной и юристом АНО «Дом редких» Кириллом Куляевым, который оказывал ей правовую поддержку, чтобы узнать подробности истории. Имена ребенка и матери изменены.

«Счет идет на минуты»

До трех лет Олег рос обычным мальчиком, но после родители стали замечать странности в его поведении. Ранее шустрый малыш стал часто падать и потерял былую ловкость. Стали случаться судороги. Анна, мать Олега, обратилась к местным врачам. Первоначальным диагнозом была эпилепсия. Два года лечения эффекта не давали: Олег, вместо того чтобы ходить, стал ползать. А когда перестал и ползать, врачи направили семью в Москву.

В октябре 2019-го в федеральном центре, исследовав ребенка и обоих родителей, поставили страшный диагноз: «нейрональный цероидный липофусциноз второго типа» (НЦЛ-II), или «болезнь Баттена». Это очень редкое генетическое заболевание, при котором поражаются клетки головного мозга. Детей с таким заболеванием – несколько человек на миллион.

– У нас в WhatsApp есть чат семей с этим заболеванием. Там их около 30, – поделилась Анна.

Вылечить эту болезнь невозможно. Казавшиеся здоровыми дети после трех лет начинают стремительно деградировать: судороги, деменция, мышцы атрофируются. К семи-восьми годам они уже не могут встать с постели, к 11-12 угасают.

Долгое время диагноз «НЦЛ-II» считался приговором. Лишь несколько лет назад за рубежом появились лекарства, которые помогают вернуть детей к нормальной жизни. Стоят лекарства неимоверно дорого: 50–60 млн рублей за годовой курс. И бросать лечение нельзя: болезнь опять начнет прогрессировать.

«Чем раньше вы начнете лечение, тем лучше. Счет идет на минуты, – сказали Анне в федеральном центре. – Если в течение трех–семи месяцев вы начнете прием лекарств, то Олег еще сможет ходить. Не успеете – процесс уже будет необратим».

Московские специалисты как раз назначили Олегу зарубежные препараты «для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям» (экземпляр протокола консилиума есть в распоряжении редакции РИА «Воронеж»). Один из них относительно дешев: 1,7 тыс. рублей за упаковку в 30 таблеток – ее хватает на полмесяца. А годовой курс второго – те самые 50–60 млн рублей.

Осложняет ситуацию и то, что препараты официально не зарегистрированы в РФ. Но в Москве Анну заверили, что алгоритм закупки таких лекарств в России есть. Матери надо было лишь обратиться в местный облздрав.

Вычеркнули из списка

Однако в департаменте здравоохранения Воронежской области сообщили, что не могут объявить о закупке не зарегистрированных в РФ препаратов согласно ФЗ №44 «О контрактной системе в сфере закупок».

Еще находясь на обследовании в федеральном центре, Анна взяла у одной из знакомых номер АНО «Дом редких». Юрист этой организации отметил, что в их практике есть примеры получения семьями не зарегистрированных в РФ лекарств, когда имеется решение консилиума федерального центра. Путь непростой и в большинстве случаев долгий.

– Могу привести в пример Новосибирскую область. Здесь региональный Минздрав после решения суда подал заявку на приобретение лекарства для ребенка с НЛЦ-II и уже объявил аукцион, не дожидаясь решения по апелляционной жалобе областного суда. Нормативная база, регулирующая закупку и ввоз незарегистрированных лекарственных препаратов, в России есть. И в каждом конкретном случае мы внимательно работаем над тем, чтобы пациент лекарством был обеспечен, – пояснил юрист АНО «Дом редких» Кирилл Куляев.

По словам Анны, в декабре 2019 года в департаменте ей сказали, что «у области нет таких денег». В январе 2020-го маме мальчика посоветовали получить заключение воронежских врачей.

В феврале местный консилиум подтвердил решение федерального центра о назначении дорогостоящих препаратов. Но 7 мая, в нерабочий день, решение комиссии изменилось: из списка назначенных препаратов убрали самый дорогой.

– Считаю, такое решение врачебной комиссии нелегитимно. Оно было принято в выходной день, без осмотра ребенка, без проведения ребенку дополнительных обследований, в период, когда оказание плановой медпомощи в больнице было приостановлено. Хочется отметить, что лекарства назначены ребенку по жизненным показаниям специалистами федерального центра, имеющими опыт лечения детей такими препаратами, и лекарства необходимо принимать комплексно, – возмутился Куляев.

Весной Анна подала иск в суд с требованием организации бесплатного лечения сына. В конце мая в суде юристы напомнили о решении федерального центра, прописавшего именно комплекс препаратов. На заседании 15 июня суд удовлетворил иск Анны в полном объеме и обязал департамент здравоохранения Воронежской области оплатить оба лекарства.

После публикации в федеральных СМИ историей заинтересовались в Следственном комитете. Анна давала показания и предоставляла документы. В комитете корреспонденту РИА «Воронеж» подтвердили: «Сейчас проводится доследственная проверка».

«У нас нет таких специалистов»

В департаменте здравоохранения Воронежской области объяснили свою позицию в истории Анны и Олега. Чиновники мотивировали свой отказ в закупке дорогостоящего лекарства законом, по которому детей-инвалидов обеспечивают фармацевтической продукцией по рецептам врачей при амбулаторном лечении. Дорогой препарат, необходимый Олегу, вводят при помощи специального порта прямо в головной мозг, а у областной детской клинической больницы №1 нет специалистов, умеющих проводить эту процедуру. Поэтому облздрав «не вправе обязать БУЗ ВО "ВОДКБ №1" проводить лечение пациентов в стационаре незарегистрированными в РФ лекарственными препаратами».

В феврале врачебная комиссия больницы все-таки подтвердила назначение лекарства «по настоянию матери ребенка».

Об изменении решения 7 мая местные врачи сказали, что для членов комиссии этот день был рабочим, а решение изменили из-за недостатка сведений о выживаемости пациентов после применения лекарства и обученных для его введения специалистов. Также они посоветовали отправить мальчика на дополнительное обследование в федеральный центр для подбора схемы лечения в соответствии с состоянием ребенка.

На иск Анны облздрав ответил возражением, мотивированным тем, что по закону бесплатное обеспечение лекарственными препаратами возможно только по рецепту врачей, а выписывание рецептов на не зарегистрированное в РФ лекарство запрещено, что «автоматически выводит указанные препараты из сферы льготного обеспечения».

На решение суда о закупке на бюджетные средства лекарства чиновники намерены подать апелляцию. Департамент здравоохранения Воронежской области направил в региональное правительство запрос о выделении финансовых средств из бюджета. Закупки лекарств для льготной категории граждан осуществляются на конкурсной основе.

«Всегда доходило до суда»

Кирилл Куляев рассказал, как в подобных случаях поступают в других регионах:

– В большинстве случаев вопрос с лекарственным обеспечением удавалось решить только через суд. В Пензе пациентам даже пришлось дойти до Верховного суда РФ. В аналогичных ситуациях все решения были вынесены в пользу детей. Некоторые семьи, у кого есть возможность и деньги переехать за границу, цепляются и за эту надежду. Хотя, как показывает жизнь, эти ожидания далеко не всегда оказываются оправданными.

– В зарубежных аптеках иногда даже не просят протокол и продают лекарство так. В нашем родительском чате лишь семь семей получают необходимый комплект лекарств, – отметила Анна. – Кроме как к государству, обратиться за помощью не к кому. Благотворительные фонды не могут потянуть пожизненное обеспечение ребенка дорогостоящими лекарствами. Максимум, что они предлагают, – это оплачивать треть стоимости лекарств. Если начать курс, а затем бросить, то ребенку станет хуже, чем было до начала приема препарата.

Юрист рассказал, какие еще могут быть выходы из положения у таких семей:

– В настоящий момент существуют различные программы, позволяющие ускорить начало терапии и дать региону время для организации закупочных процедур. А это значит, что регионы могут сэкономить, а самое главное – дети раньше получат жизненно необходимое лечение.

В декабре Олегу исполнится шесть лет. Сейчас он не может сам есть, у него начинает пропадать жевательный рефлекс, атрофируются мышцы. Тот срок, что давали московские врачи, почти истек.

На момент написания материала на сайте госзакупок информации об аукционе на приобретение лекарства для Олега не появилось.

Корреспондент РИА «Воронеж» следит за ситуацией.