«Сын год жил без диагноза». Что спасет 1,5-годовалого воронежца с редким заболеванием

У Димы Гацева из Бутурлиновского района редкое заболевание – врожденный дискератоз. Это костномозговая недостаточность, которая вызвана непонятными для медицины причинами. Дима – единственный в Воронежской области ребенок с таким заболеванием. 

Чтобы жить нормальной жизнью, мальчик каждый день должен принимать два препарата. Одно из лекарств семья Димы покупает самостоятельно. На второй препарат, более дорогой (70 тыс. рублей за упаковку, которой хватает на 28 дней), мальчику собирает деньги воронежский фонд помощи онкобольным детям «ДоброСвет».

Мать Димы Любовь Вдовенко обратилась за народной помощью от отчаяния. Выписанные сыну лекарства не входят в стандарт лечения (такие медикаменты предоставляются по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии – РИА «Воронеж»). По словам лечащего врача Димы Марины Белянской, нужные для Димы лекарства заказаны через областной департамент здравоохранения, но сроки их поставок неизвестны, а мальчику препараты нужно принимать каждый день.

Вся жизнь – борьба

Белокурому Диме Гацеву сейчас год и пять месяцев. И с первого дня жизни малыш борется за свою жизнь. Первые 16 дней после рождения Дима провел в реанимации. У мальчика из ушей, рта и носа шла кровь. Врачи говорили, они не понимают, что происходит с Димой.

– Мне сказали, что, возможно, у Димы в организме какая-то инфекция и она «поедает» его изнутри. В тот период он получил огромную дозу антибиотиков. Когда Диму стабилизировали, из перинатального центра нас перевели в отделение реанимации областной детской больницы. Потом мы оказались в онкогематологическом отделении. И нигде врачи не могли поставить Диме диагноз. Беда не приходит одна – помимо непонятного заболевания у сына еще выявили порок сердца. Мне врачи после родов сказали, что с таким сердцем дети от трех до восьми месяцев всего живут. Но сыну уже почти полтора года и мы не собираемся сдаваться, – говорит Любовь Вдовенко.

Редкий диагноз

Диагноз Диме врачи поставили спустя год после рождения. До этого никакие анализы не могли показать, что происходит с мальчиком. И только молекулярно-генетическое исследование, проведенное в национальном научно-практическом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, поставило все точки над i.

– На фоне диагностированного у Димы редкого заболевания возникли множественные пороки развития. Для поддержки нужного для организма ребенка уровня тромбоцитов (низкий уровень тромбоцитов провоцирует кровотечения – РИА «Воронеж») в федеральном центре имени Рогачева мальчику прописали два препарата. На данный момент только они могут помочь Диме. Возможно, мальчику придется принимать их долгие годы, – рассказала лечащий врач Димы Марина Белянская.

Домой!

Специалисты центра имени Рогачева назначили Диме лекарства в феврале 2016 года. Фонд «ДоброСвет» сразу же стал собирать деньги на препараты. Благодаря купленным медикаментам к концу марта состояние Димы значительно улучшилось. В организме мальчика стали вырабатываться тромбоциты, что позволило отказаться от постоянных переливаний тромбоконцентрата и в марте 2017 года переехать Диме из больницы домой.

– Сейчас мы раз в две недели ездим на обследования. Но изменения в состоянии Димы видны невооруженным глазом. Он стал самостоятельно переворачиваться, держать голову, улыбаться, реагировать на игрушки, – заметила Любовь Вдовенко.

Сейчас важно, чтобы Дима регулярно принимал лекарства. Если прервать прием, то тромбоциты вновь упадут и мальчику снова придется вернуться в больницу на изматывающие процедуры. Поэтому пока Дима не начнет бесплатно получать необходимые медикаменты, фонд «ДоброСвет» будет продолжать собирать деньги на его лечение. В данный момент необходимо купить две упаковки лекарства на сумму 144 тысяч рублей. Этих препаратов Диме хватит на два месяца.

– Мы пока не можем приступить к лечению тяжелого порока сердца у Димы. О необходимой операции не может идти речь, пока не нормализуются показатели костного мозга, не будут хорошими анализы крови, – добавила лечащий врач мальчика.

«Сынок будет жить!»

Семья Димы – это мама, бабушка и дедушка. Отец мальчика в жизни сына практически не участвует, хотя Дима как две капли воды похож на своего папу.

– Мы с отцом Димы не расписаны. Он как-то сказал мне: «Лучше бы ты аборт сделала». Мне за такие слова его тогда ударить хотелось, еле сдержалась. Это мой ребенок, каким бы больным он ни был. Мой единственный ребенок! У меня в мыслях никогда не было отказаться от него, даже когда стало известно о пороке сердца и дискератозе. Наоборот, хочется весь мир перевернуть, чтобы только твой ребенок поправился. Я все возможное сделаю, что сынок жил! – уверена Любовь Вдовенко.

О том, как помочь Диме Гацеву, можно узнать на официальном сайте благотворительного фонда «ДоброСвет».