Шанс на жизнь. Как помочь 2-летнему Андрею Насонову из Нововоронежа

Русфонд объявил сбор для двухлетнего Андрея Насонова, живущего в Нововоронеже. У малыша редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, который вызывает множественные опухоли во внутренних органах и тканях, и структурная эпилепсия. Как помочь Андрюше – в материале РИА «Воронеж».

Приступы

Двойняшки Андрей и Денис Насоновы – долгожданные дети в семье. Любимый мультфильм братьев – «Маша и медведь». Малыши любят развивающие игры, вместе собирают пазлы, пирамидки, играют с детским музыкальным планшетом.

Особенно детские песенки нравятся Андрюше – стоит ему услышать первые звуки музыки, малыш начинает топать ножками, веселиться и танцевать. Глядя на мальчика, сначала и не подумаешь, что он оказался в беде.

Андрюша с Денисом росли здоровыми и подвижными, развивались соответственно возрасту. Однажды, когда Андрюше был годик, у малыша вдруг случился тяжелый эпилептический приступ, поднялась температура, появились слабость и рвота. Спустя пять часов мальчик повернул голову на правый бок, замер, как парализованный, и лежал, смотря в одну точку, потом потерял сознание.

– Мы вызвали «скорую». На меня Андрюша не реагировал, на врачей тоже. Нас забрали в инфекционную больницу с подозрением на энцефалит. У сына взяли пункцию спинного мозга, он прошел обследование, но никакой инфекции врачи не нашли. Тогда врачи подумали, что у Андрюши была реакция на лекарство, – рассказала Ольга Насонова.

В полтора года у малыша случился еще один такой приступ. Андрюша снова лежал неподвижно, не реагировал ни на мать, ни на врачей. Помимо этого, у него полностью парализовало левую сторону тела.

– У Андрюши брали анализ крови, он никак не реагировал – его рука ничего не чувствовала, – вспомнила мать мальчика.

«Скорая» снова привезла их в инфекционную больницу. После этого попали в детскую областную больницу на Ломоносова. По словам Ольги Насоновой, Андрею повезло попасть к хорошему неврологу – Борису Рыжкову.

После обследования врачи поставили малышу диагноз «туберозный склероз». Это редкое генетическое заболевание (один случай на 30 тыс. человек) вызывает множественные опухоли в органах и тканях. Опухоли – туберсы – врачи нашли в головном мозге малыша, они и стали причиной эпилептических приступов. В голове малыша врачи обнаружили и другую опухоль – астросцитому, которая способна расти. С тех пор ее держат на контроле, и пока она не увеличивается.

– Опухоли при туберозном склерозе могут разрастаться по всему организму – они могут быть на почках, на сердце. У Андрея есть мелкие опухоли на сердце, но они не мешают его работе, – отметила Ольга Насонова.

Спасительное лекарство

С тех пор Андрея каждые полгода обследуют в больнице. В августе Ольга с сыном отправилась на обследование в Научно-исследовательский институт педиатрии имени академика Вельтищева в Москву. Врачи медучреждения назначили Андрею «Сабрил» – эффективное средство от эпилептических приступов. 

Сразу после его приема приступы у Андрюши прекратились, малыш может нормально жить и развиваться, почти не отстает от брата. По словам врача-невролога Воронежской областной детской клинической больницы №1 Бориса Рыжкова, «Сабрил» в России не зарегистрирован, но к применению разрешен.

– Андрею требуется прием препарата «Сабрил» по жизненным показаниям. Лекарство доказало эффективность в сдерживании судорог у мальчика, – пояснил Борис Рыжков.

Ольга Насонова рассказала, что за счет госбюджета препарат не выдают, его приходится покупать за свой счет. Сейчас приобрести его семья не в состоянии: стоимость одной пачки «Сабрила» – от 6,9 тыс. рублей, а в месяц на лечение Андрея требуется почти две пачки. А препарат придется принимать пожизненно.

– Стоимость «Сабрила» зависит от страны-производителя. Многие мамы, с которыми я лежала в больнице, рассказывают, что покупали пачку лекарства и за 10 тыс. рублей. Сложность в том, что у нас в России этот препарат не продается, заказывать его приходится из-за границы. В России на него просто нет лицензии. Приходится через интернет находить людей, которые будут привозить лекарство из-за рубежа, – сообщила Ольга Насонова.

В то же время препарат для лечения астроцитомы в России зарегистрирован и лицензирован. Стоимость одной пачки – 100 тыс. рублей. Его бесплатно, по квоте, выдают больницы. 

В НИИ педиатрии имени Вельтищева Ольге с Андреем приходится ездить как минимум раз в год. Именно здесь выдается разрешение на вывоз импортного лекарства из-за границы.

Средства на покупку лекарства маленькому Андрею Насонову сейчас собирает Русфонд. Всего необходимо 350 280 рублей. Уже удалось собрать 57 644 рубля. Помочь мальчику можно здесь.

Еще один препарат, который Андрею тоже нужно принимать пожизненно, – «Депакин». Но его семье обещают выдавать за государственный счет.

– Последний эпилептический приступ у сына был полгода назад, до приема «Сабрила». Андрюше лекарство очень помогло, оно купирует приступы, а многим детям, страдающим эпилепсией, от приступов ничего не помогает, – добавила Ольга Насонова.

Сейчас Андрюша снова лежит с матерью в больнице. К больничным палатам ему не привыкать, но он очень скучает по отцу и брату и с нетерпением ждет, когда снова окажется дома.