Русфонд попросил помощи для 7-месячной Маши из Воронежа

Русфонд попросил помощи для семимесячной Маши Федоткиной из Воронежа. Девочку со спинальной мышечной атрофией спасут откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких и расходные материалы к ним. На пятницу, 13 декабря, требуется собрать 1 185 513 рублей.

Маленькая Маша поднимает ручки и ножки, гулит и уже начинает говорить. Ее первым словом было «папа». Малышка все время улыбается и не боится чужих людей. Ее любимая игрушка – крокодил Гена.

– Дочка учит меня радоваться жизни. Она обожает купаться в бассейне и гулять на улице в коляске. Для нее все кругом яркое и удивительное, – рассказала мать девочки Марина Никонова.

Машенька родилась здоровым ребенком с весом 4,5 кг. Но когда девочке исполнилось два месяца, мать начала замечать, что ножки ребенка стали слабенькими – мышцы как будто обмякли. На плановом осмотре у педиатра выяснилось, что малышка плохо держит голову.

– Нам прописали препараты. Мы ходили в дневной стационар на массаж, на электрофорез. Еще через месяц показались врачу-неврологу, но улучшений не было, – вспомнила Марина Никонова.

Педиатр посоветовал пройти обследование в больнице. Там у девочки взяли генетический анализ, и вскоре стал известен неутешительный результат. Врачи-генетики поставили ребенку страшный диагноз – «спинальная мышечная атрофия». Это наследственное заболевание, которое приводит к атрофии всех мышц.

– В пятницу мы узнали диагноз, а в субботу уже поехали в Москву, к ведущим специалистам по этой болезни. В Воронеже таких специалистов нет. Мы побывали в Московском научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Вельтищева, у докторов Анны Артемьевой, Василия Штабницкого. Посетили центр «Милосердие», обошли все возможные места, и нам рассказали, как быть дальше, – поделилась Марина Никонова.

В Московском научно-исследовательском клиническом институте педиатрии врачи подарили родителям девочки слабую надежду. Машенька может выздороветь, если будет принимать уникальный препарат «Спинраза», но его стоимость – 50 млн в год.

– Благодаря этому препарату детки со спинальной мышечной атрофией начинают развиваться как обычные дети. Мышцы начинают работать, – отметила бабушка Маши Наталья Федоткина.

В дальнейшем будет нужна половинная доза. Препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета, но в департаменте здравоохранения семье девочки сообщили, что денег на эти цели нет.

Сейчас Маше требуется жизненно важное медицинское оборудование – аппарат для неинвазивной искусственной вентиляции легких, откашливатель и расходные материалы.

– У Маши высока опасность быстрого развития тяжелых респираторных нарушений. Девочке необходимо оборудование для респираторной поддержки, – пояснила заведующая неврологическим отделением для детей раннего возраста Воронежской городской клинической больницы №1 Ирина Клейменова.

– Первое, что нам нужно уже сейчас, – откашливатель. При спинальной мышечной атрофии страдает не только костно-мышечная система, но и мускулатура, в том числе дыхательная. У деток страдает дыхание, идет застой мокроты, они не могут откашляться, – добавила Наталья Федоткина.

Аппарат искусственной вентиляции легких понадобится держать дома на экстренный случай, когда Маша не сможет дышать самостоятельно.

Также малышке будут нужны разные приспособления для нормализации опорно-двигательной системы. Это особые коляски, вертикализаторы, корсеты.

На эти цели нужно 1 193 763 рублей. Родные девочки такую сумму не потянут. Пока собрано всего 8250. Помочь Маше Федоткиной можно здесь.

Сейчас у матери Маши очень плотный график. Несколько раз в день с малышкой нужно заниматься физкультурой, делать массаж, разрабатывать легкие мешком Амбу – специальным механическим ручным устройством для выполнения временной искусственной вентиляции легких, через день возить малышку в бассейн, который девочка обожает.

Марина очень надеется, что к Новому году у ее маленькой дочери появится жизненно необходимое медицинское оборудование.