Российские школьники откажутся от букетов 1 сентября ради воронежской девочки со СМА

Маша Федоткина из Воронежа, страдающая спинально-мышечной атрофией (СМА) первого типа, получит средства от благотворительной акции #ДетиВместоЦветов. Акцию для Маши проводят фонды «Алеша» и «Чистые души».

Маше Федоткиной 1 год и 3 месяца. О болезни дочери родители узнали, когда девочке было семь месяцев. При СМА постепенно атрофируются все мышцы – вплоть до потери способностей глотать и дышать. Единственный шанс спасти ребенка – ввести укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма» стоимостью 168 млн рублей.

Суть акции заключается в отказе от традиционного букета 1 сентября и переводе сэкономленных денег на лечение тяжелобольных детей. От фонда «Алеша» участники получат флажки, шарики и другие подарки с символикой акции. Оставить заявку на участие можно на сайте фонда или по телефону 8 (812) 416 32 63. В прошлом году с помощью акции #ДетиВместоЦветов фонд «Алеша» закрыл сбор для восьмилетнего Миши Лихоты, которому требовалась трансплантация костного мозга. На лечение Миши требовалось 28,8 млн рублей.

Помочь Маше посредством фонда «Чистые души» можно на сайте благотворительной организации. По словам координатора проекта «СМА-дети» Татьяны Холодовой, к акции через директоров и родительские комитеты привлекаются школы Воронежской области, Москвы, Тулы.

В Воронеже на укол «Золгенсмы» собирают деньги родители еще одного ребенка со СМА – полуторагодовалой Кристины Головчанской. Ранее другой воронежской семье удалось собрать 155 млн рублей на лечение сына со СМА. В конце июня 2020 года двухлетний Артем Мартынов стал первым ребенком в Воронежской области, получившим укол «Золгенсмы».