Рассеянный склероз в Воронежской области. Когда никто не застрахован

Воронежское областное общество больных рассеянным склерозом выпускает газету «Соломинка» для людей с ограниченными возможностями, которая расходится по всей стране. Рассеянный склероз – прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, которое поражает людей в самом расцвете лет и приводит к обездвиживанию – все активнее распространяется в северных широтах Земли. В Воронежской области этот диагноз достоверно поставлен 1285 жителям, в Воронеже – 767.

Главный внештатный невролог областного департамента здравоохранения Светлана Чуприна рассказала РИА «Воронеж» о том, как живут люди с рассеянным склерозом, и почему это касается каждого.

Он навсегда

– Рассеянный склероз – это в основном заболевание юных и молодых. Чаще всего он поражает людей от 18 до 45 лет. И если вы вдруг чувствуете у себя какие-то неврологические симптомы, которые уже выходят за рамки привычного остеохондроза или вегето-сосудистой дистонии, надо срочно обращаться к неврологу. Сильная слабость по утрам, онемение руки или ноги, появление шаткой походки, двоение в глазах поначалу могут исчезнуть бесследно, и молодой человек даже не обратит внимания или махнет рукой – мало ли что бывает, прошло, и ладно. Но надо понимать, что рассеянный склероз – это навсегда. Современная терапия может стать очень эффективной при условии, что человек обратился вовремя. Но к нам приходят студенты, в том числе те, кто приезжает на учебу в Воронеж из других регионов, когда болезнь уже вступила в свои права. Начинаем вместе выяснять – да, три-четыре года назад уже что-то такое было, какие-то проходящие симптомы, но просто не «включили» внимание. Обратиться к врачу, разумеется, и в голову не приходило, потому что на носу то сессия, то диплом. Вроде бы прошло – и ладно. Да, в этом недуге первое обострение обычно проходит бесследно, второе уже начинает оставлять какие-то следы, и они постепенно накапливаются. И если врач внимательно посмотрит на пациента, он разглядит эти «следики» предыдущих обострений, которые молодому человеку или девушке казались легким недоразумением.

Не любит ждать

– Рассеянный склероз становится все более многоликим. Раньше было всего три-четыре известные его формы, и врач, имея молоточек и клиническую картину, мог легко определить недуг. Теперь все стало сложнее.

Заболевание развивается скачками. Предсказать судьбу человека с самого начала практически невозможно, пока мы не понаблюдаем за ним несколько лет. Поэтому я бы посоветовала всем, кому вдруг ставят такой диагноз, не терять время на парамедицину и всяких целителей, которые обещают выздоровление. Свою ситуацию надо оценивать трезво. Случившееся – это глобальный процесс, запустивший патологию иммунной и нервной системы, и остановить его сложно.

Теперь поддается лечению

– Лечиться надо только в специализированных кабинетах по месту жительства. Пациента могут положить в стационар или направят на консультацию в федеральную клинику, или он будет наблюдаться на дому – главное, постоянно взаимодействовать с врачом-неврологом, не уходить от лечения, если вдруг стало лучше. В нашем регионе городской и областной кабинеты рассеянного склероза тесно взаимодействуют с общественной организацией таких больных, в крупных воронежских стационарах есть специальные неврологические койки для терапии обострения, в том числе для жителей районов области. И здесь у пациентов большие возможности. Сейчас появились высокотехнологичные препараты, которые закупаются за счет государственного бюджета, в среднем 60 тыс. рублей в месяц на одного пациента, но такая терапия позволяет задержать развитие болезни. Все наши молодые пациенты, которым мы впервые ставим диагноз «рассеянный склероз», сразу получают такое лечение.

Ломает судьбу на глазах равнодушных

– А вот обездвиженные пациенты с уже тяжелой стадией заболевания в нашем обществе очень уязвимы. Жены и мужья от таких чаще всего уходят. Дети, как правило, еще не выросли и помочь не в состоянии. Хорошо, если у человека еще активны родители – именно они обычно берут на себя весь груз забот. Работа с таким пациентом – это правильный уход, доброе уважительное отношение, включение больного в максимально активный образ жизни. Ведь сейчас и спинальники (люди с повреждениями позвоночника – РИА «Воронеж») на колясках могут танцевать вальс. Вот у меня на столе картина, которую вышивала девочка с далеко зашедшей стадией рассеянного склероза. Если человек живет в семье, которая активно им занимается, то он адаптируется в новом своем положении, занимается творчеством, учится, строит новые планы. А если он получает лишь минимум ухода в быту и ему даже никто не поможет выехать из дому на коляске – такой человек быстро уходит в депрессию, теряются все шансы самореализации. Круг замыкается.

Эти люди очень нуждаются во внимании и общении. А у нас в стране не принято общаться с неподобными себе. Понаблюдайте, как в воронежских дворах и скверах молодые мамы реагируют, если рядом с их ребенком оказывается кто-то из детей-инвалидов. Очень настороженно и раздраженно реагируют.

В Воронеже мы пытаемся создать общественный центр социально значимых неврологических заболеваний. Здесь могли бы встречаться люди с рассеянным склерозом, с болезнью Паркинсона или перенесшие инсульт. Их надо возвращать в жизнь не только через медицинскую реабилитацию, но через общение и творчество. Бытовые навыки восстанавливаются в занятии танцами, лепкой, вышиванием, рисованием. Здесь же будет работать психолог. Ведь что делает парень или девушка, когда узнает про диагноз «рассеянный склероз»? Залезает в интернет, читает, что у него все плохо, что скоро он станет инвалидом. И опускает руки. И здесь важно донести до него другой опыт, поддержать примерами преодоления и вдохновить. Но все стоит денег – от аренды помещения и ставки психолога до расходных материалов для лепки. А у нас на таких больных жертвовать не принято.

Но может коснуться любого

– От рассеянного склероза не застрахован никто. Все, что я могу посоветовать – беречь и любить себя. Привычка много работать и много волноваться, откладывать отпуск «на лучшие времена» – все это может запустить процесс аутоиммунной агрессии организма и развития рассеянного склероза, не по наследственному принципу, а «на пустом месте». А тем более надо любить себя и своих близких, когда ты уже заболел. Нельзя отказываться от лечения, даже если тяжело, надоело и не видно результата. Медицина сейчас развивается интенсивно. С таким диагнозом люди создают семьи, рожают детей, делают карьеру.