От больницы до больницы. Почему 15-летняя воронежская школьница весит всего 27 кг

Воронежский благотворительный фонд «ДоброСвет» открыл сбор на лечение 15-летней Анны Барановой из Нижнедевицкого района. У девочки тяжелая форма муковисцидоза. Это системное наследственное заболевание, которое приводит к нарушениям функций органов дыхания и желудка. В организме обнаружили синегнойную инфекцию, также у девочки проблемы с пищеварением. Ее организм не усваивает белок, поэтому Аня весит всего 27 кг. Ест она через гастростому – специальную трубку, которая напрямую связана с желудком.

Но и это еще не все испытания, которые выпали на долю хрупкой девочке. С недавних пор Ане стало тяжело дышать. Случилось это после того, как ей заменили лекарство, которое она получала бесплатно.

– С раннего детства Аня лечилась одним препаратом, регулярно посещала больницы и проходила обследования. И чувствовала себя хорошо, насколько это возможно с ее заболеванием. Несколько лет назад этот препарат заменили аналогом, врачи возлагали на него большие надежды. Но, к сожалению, делая ингаляции новым лекарством, девочка стала сильно кашлять и задыхаться. Организм начал ослабевать, общее самочувствие – ухудшаться. Поэтому медики назначили ей другой препарат – это антибиотик, предназначенный для лечения инфекции дыхательных путей при муковисцидозе. Также он поможет организму Ани бороться с синегнойной инфекцией. Лекарство платное: 24 упаковки, которых хватит на год, стоят 936 тыс. рублей. А еще для домашних процедур девушке нужны ингалятор, трубки для гастростомы и насос для энтерального питания с блоком питания, стоимость которых – более 150 тыс. рублей. Получается, общая стоимость лечения и необходимого оборудования – 1 млн 92 тыс рублей, – рассказали корреспонденту РИА «Воронеж» в фонде «ДоброСвет».

Новый препарат позволит Ане вести обычный образ жизни, как еще несколько лет назад, до замены лекарства. Тогда девочка постоянно участвовала от школы в различных творческих конкурсах, делала розы из атласных лент, вышивки из бисера, поделки из глины или рисунки. А рисунок Ани на экологическую тему выиграл всероссийский конкурс.

О болезни дочери семья узнала, когда девочке было три месяца. Мать Ани Елена призналась: было страшно и непонятно, что делать. Но опускать руки было нельзя, и женщина начала сражаться за жизнь дочери. С пеленок Анюта регулярно посещала больницы и проходила обследования. Три-четыре раза в год ездит на лечение в Москву. В эти периоды жизнь словно становится на паузу: девочка перестает ходить в школу, заниматься любимым рукоделием и практически ни с кем не общается. Это обязательные условия для терапии. После лечения становится немного легче, но ненадолго. Именно поэтому так важно как можно быстрее начать терапию новым дорогостоящим препаратом. Курс ингаляций поможет Ане дышать полной грудью и не отказываться от насыщенной подростковой жизни, которой она сейчас лишена.

Помочь Ане Барановой можно на сайте фонда или отправив СМС на номер 3434 со словом ДОБРОСВЕТ и суммой через пробел. Отчеты обо всех поступающих средствах и их расходах хранятся на сайте фонда.