Надежда на жизнь. Русфонд попросил помощи для 6-летнего воронежского мальчика

Русфонд попросил о помощи для шестилетнего Владика Широкарада из Семилук. У ребенка редкое генетическое заболевание – гиперинсулинизм. Без дорогостоящего лекарства мальчик может впасть в кому и умереть. Родителям покупка жизненно важного препарата не по силам. Как помочь Владику – в материале РИА «Воронеж».

Шестилетний Владик Широкарад – обычный мальчишка. Любознательный, добрый, активный. Мечтает стать механиком, автомобили – его большая любовь. Владик гордо показывает свое сокровище – большую коллекцию маленьких моделей отечественных и зарубежных автомобилей. Мальчик любит не только играть с машинками, но и собирать их из металлического конструктора. Модели автомобилей он постоянно «тюнингует» с помощью коллекции маленьких инструментов и отверток.

Владик не расстается и с мягкими игрушками. Самая его любимая – собачка Пират.

За шесть лет своей жизни ребенок уже привык к тому, что у него берут анализы крови – не боится и не плачет. Но в последнее время все чаще задает маме сложные вопросы.

– Сын спрашивает: «Зачем я пью таблетки? Что со мной не так? А я выздоровею?» – поделилась мать Владика Светлана Широкарад.

Естественно, она уверяет сына, что он непременно победит болезнь.

О том, что у Владика серьезные проблемы со здоровьем, его родители узнали не сразу – до девяти месяцев он развивался как обычный ребенок. А потом с малышом случилась беда – проснувшись после дневного сна, он вдруг замер и потерял сознание. Это был первый судорожный приступ. Мальчика срочно отправили в больницу.

– Мы тогда сильно испугались – думали, что Владик умирает. С тех пор такие приступы случались с ним несколько раз. Однажды Владик «отключился», когда поднимался по порожкам вместе с бабушкой. После приступов сын становится вялым и обмякшим, – рассказала Светлана Широкарад.

Врачи предполагали, что у Владика эпилепсия. Но после проведенных анализов выяснилось, что сахар в крови мальчика – 1,3 ммоль/л при норме 3,3−5,5 ммоль/л. Это критически низкий показатель, фактически предшествующий гипергликемической коме. Удивительно, но, по словам Светланы, Владик даже в таком состоянии вел себя как обычный ребенок, играл и даже улыбался.

Врачи делали мальчику капельницы с глюкозой. Но сахар снова показывал низкие показатели, а у малыша повторялись изнурительные приступы. Родители добились того, чтобы Владика отправили в Москву на обследование. Светлану с малышом на руках перевезли в столицу на вертолете санавиации. На борту вертолета вместе с матерью и ребенком был реаниматолог – врачи опасались, что ребенок впадет в кому.

Московские врачи из Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии, обследовав Владика и изучив его историю болезни, пришли к выводу, что у него вовсе не эпилепсия, а редкое генетическое заболевание – врожденный гиперинсулинизм. При нем поджелудочная железа вырабатывает так много инсулина, что он буквально уничтожает весь сахар в крови. Болезнь тяжело сказывается на работе всех органов, в том числе головного мозга. Недостаток глюкозы может привести к страшным последствиям – необратимому повреждению тканей головного мозга, коме и смерти. Без своевременного лечения гиперинсулинизм может вызвать эпилепсию и церебральный паралич.

– Это редкое заболевание пока до конца не изучено. В Воронеже с таким диагнозом только два ребенка, среди них мой сын, – отметила Светлана Широкарад.

К счастью, врачи сумели подобрать для Владика лекарство, которое способно спасти его жизнь – препарат прогликем. После его приема сахар в крови у ребенка пришел в норму, и он почувствовал себя хорошо.

– Лекарство дало возможность сыну нормально развиваться. С тех пор он активный и любознательный, научился читать и считать, с удовольствием учит стихи, до карантина ходил на курсы подготовки к школе, – рассказала Светлана Широкарад.

– Владу по жизненным показаниям требуется препарат прогликем для постоянного применения. Это лекарство поможет нормализовать уровень глюкозы, избежать осложнений, даст возможность мальчику нормально жить и развиваться. Препарат в России не зарегистрирован, но разрешен к ввозу и применению, – подтверждает ведущий научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Мария Меликян.

Препарат прогликем в России не зарегистрирован, но разрешен к ввозу и применению. За счет госбюджета его не выделяют, поэтому бесплатно получить лекарство родители Владика не могут. Жизненно важный препарат нужно покупать за свой счет, но родителям мальчика это не по силам – лекарство очень дорогое: одна упаковка лекарства стоит около 7 тыс. рублей, а в месяц Владику нужно полторы упаковки препарата. К тому же препарат могут привезти только из-за границы. Собрать средства на покупку жизненно важного лекарства семье Владика помогал Русфонд. Но сейчас запас на исходе.

Русфонд снова объявил сбор на годовой запас жизненно важного препарата для Владика. Всего требуется 208 647 рублей. Благодаря помощи неравнодушных людей собрать удалось уже 69 766 рублей – не хватает еще 138 831 рублей. Помочь Владику можно здесь.

Светлана Широкарад надеется, что с возрастом Владик победит болезнь и сможет жить без лекарства.