«Надеемся, приступы уйдут». Пятилетний воронежец Саша Чирков страдает от эпилепсии

Русфонд объявил сбор средств на лечение пятилетнего воронежца Александра Чиркова с симптоматической фокальной эпилепсией. Это приобретенная болезнь, из-за которой невозможно решение изначальных неврологических проблем мальчика. Саша – пятый, младший ребенок в семье, которая в 2019 году потеряла отца, единственного кормильца. Как живет Саша и как борется за него мама – в материале РИА «Воронеж».

«Смиритесь: ваш сын будет овощем»

У Саши четыре старших брата: Владиславу 18 лет, Дмитрию – 15, Денису – девять, а Илье, первокласснику, – восемь.

– Саша – желанный ребенок. Родился в срок и здоровым – с оценкой 8–9 по шкале Апгар. У меня были самостоятельные роды, сын сразу заплакал, его приложили к груди. Не было никаких признаков, что с ребенком что-то не так. Нас выписали на третьи сутки, – рассказала мама Оксана Вождакина.

 

 

 

 

Когда Саше был месяц, медкомиссия показала, что он здоров. Но в пять месяцев мальчик стал отставать в развитии: плохо держал голову, клал ее набок, быстро уставал. Невролог в детской поликлинике успокоил: все дети развиваются по-разному. Прописал «Церебролизин» и «Нейромидин».

В год Сашу положили на обследование в областную детскую больницу №1. Там на основе электроэнцефалограммы поставили диагнозы «перинатальное поражение головного мозга» и «отсталость в развитии». Но неврологи в московском Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени Войно-Ясенецкого перинатальное поражение головного мозга не подтвердили.

– Когда Саше было два года, мы впервые отправили в Москву документы с диагнозом «перинатальное поражение головного мозга». Невролог нам ответила: «Мамочка, смиритесь – ваш ребенок будет "овощем"». Но я отправила ей на телефон видео с Сашей, на что доктор заявила: «То, что я увидела в документах, и то, что в ролике, – это два разных ребенка», – вспомнила Оксана Вождакина.

В год и три месяца Сашу вновь положили в областную детскую больницу №1 на обследование. Врачи поменяли диагнозы на «диффузную мышечную гипотонию» и «тетрапорез».

– У Саши стали усыхать мышцы, он ослаб, плохо работали руки и ноги. В больнице врачи предупредили, что сын, скорее всего, пойдет только в семь лет. Но мы не сдавались: делали ЛФК, зарядку. В итоге Саша сел в полтора года, а первые шаги начал делать в четыре года, – рассказала Оксана.

 

 

 

 

Когда мальчику было год и семь месяцев, мать стала замечать, что он скручивается и замирает. Детский невролог выписал противосудорожный препарат. После этого судорог не было, но Саша стал терять сознание. Тогда же мать с сыном отправились на прием к столичному профессору.

– Он сказал, что мозгу просто не хватает кислорода, и выписал очень дорогие препараты – анатропы. После того, как мы стали их принимать, у Саши начались сильнейшие судорожные приступы. Это происходило ночью во сне, мне было очень страшно, – вспоминает Оксана Вождакина.

Инъекции анатропов Саше делали в течение трех лет. И только в декабре 2019 года, когда Оксана и Саша легли на обследование в московский Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева, выяснилось, что мальчику ни в коем случае нельзя было делать уколы анатропов, которые возбуждают мозг. К тому же, отметила женщина, у сына была плохая электроэнцефалография (ЭЭГ), при которой анатропы были противопоказаны.

– Врач, который лечит нас в Москве, говорит: «Как же вас запустили! У вас приобретенная эпилепсия». Мы приобрели ее от того, что неправильно лечили неврологию. Наши изначальные неврологические диагнозы («диффузная мышечная гипотония», «тетрапорез») ушли на второй план. Чтобы снова лечить неврологию, нужно избавиться от эпилепсии. Вот такой замкнутый круг, – сетует Оксана.

 

 

 

 

Из-за эпилепсии Саше нельзя делать оздоровительный массаж, заниматься ЛФК, потому что они способствуют возбуждению. Сейчас Оксана не может записать сына на развивающие занятия и кружки – детей с эпилепсией туда не берут, даже если будет присутствовать мама. По той же причине ребенка-инвалида не принимают и в реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Парус надежды».

Специальную гимнастику и комплекс упражнений Оксана делает с сыном дома. На улице они играют на детской площадке в новом жилом комплексе по соседству – своей площадки у их многоэтажки нет. С собой всегда детская коляска – Саша быстро устает ходить и спотыкается. В свои пять лет он только издает звуки, но иногда может нечаянно сказать: «Мама».

 

 

 

 

Вдова с пятью детьми

Трудно представить, сколько вынесла Оксана за четыре года борьбы за здоровье сына, сколько денег было вложено в анализы и поездки по врачам. Но в июне 2019 года многодетную мать ждал новый удар – гибель мужа Андрея Чиркова, которому было всего 32 года. О трагическом случае на реке Воронеж в Чертовицах слышали многие. Андрей с друзьями и старшим приемным сыном Владиславом переплывали реку на резиновой лодке, которую протаранил гидроцикл. Лодка перевернулась, Андрей получил травмы, не совместимые с жизнью, и утонул. Остальные пять пассажиров выбрались на берег. Водолазы нашли тело на следующий день, следствие идет до сих пор.

С сыном – инвалидом детства Оксана не может устроиться на работу. Сейчас единственный кормилец Чирковых – Владислав, который работает на Воронежском алюминиевом заводе.

После смерти мужа на Оксану свалились новые проблемы. Одна из них – юридические сложности, по которым несовершеннолетние дети Оксаны не могут получить пенсию по потере кормильца.

 

 

 

 

– Стараюсь не падать духом. Бывает, что и плачу, – призналась Оксана.

Старшие сыновья помогают ей присматривать за Сашей, пока она готовит или идет в магазин. Кроме своих детей, Оксане не на кого положиться: ее родители умерли, а родители Андрея живут в Казахстане. Единственный родной человек, который может присмотреть за детьми-школьниками, когда Оксана возит Сашу в Москву, – ее 80-летняя бабушка.

 

 

 

 

Сейчас Оксана добивается от облздрава дорогостоящих лекарств для младшего сына – капсул «Топамакс» и сиропа «Кеппра», которые выписали московские врачи. Одна упаковка «Кеппры» стоит около 4 тыс. рублей, шесть капсул «Топамакса» – 1,3 тыс. рублей. На месяц мальчику нужно четыре флакона «Топамакса» и один – «Кеппры».

– К бесплатной выдаче нам предлагают аналоги, которые Саше не подходят, – объяснила Оксана.

В месяц на медикаменты нужно 8 тыс. рублей. А еще не обойтись без памперсов для Саши. Так и  уходит вся пенсия ребенка. Несмотря на трудности, многодетная мать не сдается. Она хочет получить специальность, которая бы позволяла работать на дому.

Надежда

Русфонд собирает средства на лечение Саши Чиркова в московском Институте медицинских технологий, специалисты которого имеют большой опыт в лечении эпилепсии. Лечение платное – требуется 200 тыс. рублей. По состоянию на 3 марта 2020 года собрано 89,4 тыс. рублей.

– Врачи предполагают, что приступы эпилепсии может вызывать перевернувшийся сосудик. Возможно, Саше понадобится операция. После нее может произойти толчок в развитии, и сын станет догонять сверстников и развиваться как обычный мальчик. Теперь нам нужно сделать обширную МРТ. Такое исследование проводится только в Москве и Санкт-Петербурге, – рассказала мама Саши.

Благодаря лечению эпилептические приступы у мальчика случаются не так часто. Раньше было по два-три в день. Обычно приступы длятся в течение пяти минут, после чего ребенок слабеет, плохо себя чувствует и засыпает. После них Саша может провести во сне весь день.

Мальчик может вызвать себе приступ и сам – игрушкой, которую начинает быстро крутить. Из-за этого у Саши нет ни одной мигающей и светящейся игрушки. По этой же причине ему нельзя смотреть телевизор и играть в гаджеты. Любимые игрушки – маленькие машинки, любимое занятие – плескаться в ванной.

 

 

 

 

– Мы мечтаем выйти в ремиссию. Надеемся, что с правильно подобранными медикаментами приступы исчезнут, – сказала Оксана.

О том, как помочь Саше, можно узнать на сайте Русфонда.