На самый дорогой в мире укол для воронежской малышки собрали менее 5% от нужной суммы

На лечение маленькой Кристины Головчанской из Воронежа, страдающей спинально-мышечной атрофией (СМА) I типа, собрали 8,5 млн рублей – 4,7% от стоимости необходимого девочке препарата «Золгенсма». Об этом журналисту РИА «Воронеж» сообщила мать ребенка Светлана Головчанская в воскресенье, 4 октября.

Американское лекарство «Золгенсма» является единственным в мире препаратом, способным полностью излечить СМА. Его стоимость – 2,3 млн долларов, по нынешнему курсу валюты – 182 млн рублей. Согласно инструкции, укол «Золгенсмы» нужно ввести пациенту до того, как ему исполнится 2 года. Сейчас Кристине Головчанской 1 год и 8 месяцев – это значит, что на сбор остается около трех месяцев.

В поддержку девочки волонтеры проводят различные акции. Так, 25 и 26 сентября на фестивале «Город-сад» в Новой Усмани состоялась благотворительная ярмарка: за два дня на лечение ребенка собрали 78,5 тыс. рублей.

В начале сентября администрация «ВКонтакте» заблокировала группу для сбора пожертвований для Кристины. Мать девочки не успела предоставить администрации «ВК» выписки со всех банковских счетов и обоснование сбора от врача. Пока Светлана Головчанская так и не смогла добиться разблокировки сообщества.

Родители Кристины открыли сбор на «Золгенсму» в начале июня 2020 года. Сейчас девочка принимает поддерживающий препарат «Рисдиплам» по программе дорегистрационных клинических исследований лекарства. В середине августа Кристину поддержал губернатор Александр Гусев – глава региона обратился к воронежцам и меценатам с просьбой помочь ребенку.

Следить за ходом сбора можно на странице Кристины в Instagram.

Реквизиты для перечисления средств на лечение Кристины Головчанской:

Карта Сбербанк: 4276 1300 1846 5504 (по номеру телефона: +7 951 865 39 06) Карта Альфа-банк: 4584 4328 2145 0393 Карта Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568 Карта ВТБ: 5368 2901 8270 8125 Карта Промсвязьбанк: 5203 7380 7157 6101 Карта Tinkoff: 5536 9138 5700 2709 Yandex: 4100 1155 2127 2938 PayРal: helpkristina@mail.ru Qiwi: +7 951 865 39 06 Благотворительный «Фонд помощи»: SMS на номер 3434 с текстом «Кристина 500», где «500» – любая сумма пожертвования. Благотворительный фонд «Сбереги жизнь»: SMS на номер 3434 с текстом «Платеж Кристи 500», где «500» – любая сумма пожертвования. Благотворительный фонд Чижова: SMS на номер 7522 с текстом «Фонд Чижова Головчанская 500», где «500» – любая сумма пожертвования.

Справка РИА «Воронеж»

Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы человека, вплоть до способности глотать и дышать. При первом типе болезни без соответствующего лечения пациенты могут не дожить до двух лет. В Воронежской области 11 детей со СМА. Старшему из них 12 лет. В конце июня 2020 года двухлетний Артем Мартынов стал первым в регионе ребенком со СМА, получившим укол «Золгенсмы». Деньги на препарат родители собрали с помощью волонтеров и неравнодушных людей при поддержке губернатора Александра Гусева.

В начале сентября закрыли сбор на «Золгенсму» еще для одного воронежского ребенка со СМА – полуторагодовалой Маши Федоткиной. Семья малышки выиграла укол жизни в лотерею от компании «Авексис», являющейся производителем лекарства.