На лечение 2-летнего Артема Мартынова из Воронежа собрали 155 млн рублей

Сбор средств на лекарство «Золдженсма» для двухлетного Артема Мартынова из Воронежа, которому поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА), закрыли. Родителям малыша удалось собрать на один из самых дорогих в мире препаратов 2,5 млн долларов (примерно 155 млн рублей). Сбор шел в соцсетях в течение полугода.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетические нарушения, вызывающие прогрессирующую дегенерацию мотонейронов передних рогов спинного мозга, прогрессирующую слабость мышц и, соответственно, нарушение двигательных функций. Раньше СМА считалась неизлечимой болезнью, но в 2017 году в Евросоюзе прошел сертификацию дорогостоящий препарат – «Спинраза». Одна его инъекция стоит около 8 млн рублей, уколы необходимы больным пожизненно. Еще одно лекарство – «Золдженсма». Это препарат генной терапии, который прошел сертификацию в США в мае 2019 года. Сделать укол в рамках американской инструкции ребенку можно до двух лет, а Артему исполняется два года 28 июня.

Родители поблагодарили всех за помощь и отметили, что еще не осознают случившееся.

– Если бы не время социальных сетей, если бы не время, в которое мы живем, то нам было бы очень тяжело и, возможно, даже нереально сделать то, что мы с вами сделали. Теперь мы сконцентрируемся на том, чтобы препарат доставили в Россию, чтобы госпитализироваться, чтобы все сложилось хорошо, сдать все анализы и выдохнуть. Дальше будем планировать заниматься реабилитацией Артема, мы обязательно поставим его на ноги и будем продолжать делиться с вами его успехами, – сказал Дмитрий Мартынов в видеообращении о закрытии сбора.

Сбор на лекарство открыли в январе 2020 года. Поддержать мальчика призвал глава Воронежской области Александр Гусев. Он направил порядка 100 писем представителям бизнес-сообщества региона, чтобы оказать посильную помощь Артему. В свою очередь губернатор Александр Гусев прокомментировал успешный сбор 155 млн рублей на экспериментальное лекарство от СМА для маленького воронежца. 

– Благодарю всех и каждого! Невероятная и сложная история нашего земляка не могла не встретить понимания и милосердия тысяч жителей нашей страны. Совместными усилиями мы доказали, что в нас сильны дух взаимопомощи и умение творить добро. Искренне желаю Артему успешно пройти лечение, а его родителям – уверенно пройти очередное нелегкое испытание, – сказал Александр Гусев.

Также о заболевании воронежского мальчика рассказала доктор медицинских наук, профессор, ведущая программы Елена Малышева. В социальных сетях о сборе на препарат рассказывали звезды и блогеры, в том числе Тимати, Анастасия Решетова, Инна Жиркова, Гоша Куценко, Айза Анохина и другие.