«Мы вылечим сыночка». Как помочь воронежскому мальчику без уха и слуховых проходов

Ване Симонцеву из Воронежа шесть с половиной лет. В сентябре 2021 года он бы пошел в первый класс, но из-за проблем со слухом и речью мальчику придется еще год побыть дошкольником и пережить сложнейшие операции. Ваня родился с редкой аномалией – у него отсутствуют оба слуховых прохода, поэтому он почти ничего не слышит. С правой стороны у ребенка нет ушной раковины. На месте, где должно быть ушко, – небольшие бугорки.

– Нам сказали, в первые годы жизни оперировать нельзя, надо наблюдать за развитием. В четыре года мы стали проходить обследование, которое не показало ничего хорошего: врачи диагностировали артезию (врожденное отсутствие или приобретенное заращение естественных каналов в организме) и микротию (недоразвитие ушной раковины). Мы стали изучать варианты оперирования, определились с клиникой и открыли сбор, – рассказала мать Вани Анна Симонцева.

В передовой калифорнийской клинике Global Hearing (США) детям с тугоухостью с помощью уникальных разработок полностью восстанавливают слух.

О том, как вернуть мальчику возможность слышать и жить обычной жизнью, узнали журналисты РИА «Воронеж».

Новость о том, что у ребенка нет ушной раковины, Анне сообщили во время УЗИ на 32-й неделе. Это стало шоком для всей семьи, ведь женщина никогда не курила, правильно питалась и выполняла все рекомендации гинеколога.

– Я стала успокаивать себя тем, что мы вылечим сыночка. Слава Богу, нет порока сердца или деформации лица. Чтобы не было лишних вопросов, почему у Вани нет уха, мы отрастили ему волосы так, чтобы они прикрывали это место. Но везде это не спрячешь, в садике дети задают вопросы – не со зла, просто из любопытства, – сообщила Анна. – Ваня и сам стал в последнее время спрашивать, почему он не такой, как все, почему ушко такое завернутое у него. Мы говорим ему, чтобы не переживал, скоро у него будет нормальное ушко, а вообще, в мире у многих людей разные заболевания, все мы разные на нашей планете. И если человек чем-то отличается от других, это не значит, что он плохой, просто он таким родился. Нужно уважать всех людей, независимо от того, какими создала их природа…

Сейчас диагноз Вани – «тугоухость четвертой степени». Далее – только полная глухота.

Так как у Вани нет обоих слуховых проходов, ему нужны две операции. Общая стоимость – 10 млн 23 тыс. рублей. Делать трансплантации слуховых проходов будут в разное время. Пока родители бросили все силы на сбор денег на первую операцию, во время которой Ване сформируют слуховой проход с правой стороны. Стоимость – 6,5 млн рублей, из них собрано 3,2 млн.

Для Симонцевых это непосильная сумма. Отец мальчика работает менеджером в обычной организации, мама – в полиции. Живут в небольшой однокомнатной квартире.

– Нас часто спрашивают, почему мы «загоняемся», неужели нельзя сделать такую же операцию в России – возможно, даже бесплатно. Поверьте, здесь все очень сложно. В России это сделать можно, но будет не одна операция, а восемь. Восемь глубоких наркозов – я не хочу даже думать, как это может отразиться на организме ребенка. А в США слуховые проходы делают за одну семичасовую операцию, дополнительных вмешательств потом уже не требуется. Есть еще один нюанс. В американской клинике новое ухо Ване сделают из искусственных материалов – на протез натянут искусственную кожу, менять его не придется, он на всю жизнь. Протез уха нужен, чтобы в будущем люди не смотрели на него косо и не показывали пальцем только потому, что у него нет уха. А в российской клинике новое ухо формируют из подреберного хряща, то есть это еще одно хирургическое вмешательство, и мне лично страшно, ведь не просто так этот хрящ в организме человека существует, а его забирают, – пояснила мать мальчика.

Операция в американской клинике назначена на 17 августа 2021 года. Чтобы забронировать время, Симонцевы перевели туда 5 тыс. долларов. Если Ваня не сможет явиться на операцию, ее перенесут, но часть предоплаты «сгорит». К тому же перенос по договору можно сделать только один раз.

О второй операции, во время которой сделают слуховой проход с левой стороны, можно будет говорить только через шесть месяцев после первой. Она будет дешевле, так как не потребуется имплантат уха. Сумма второй операции – 3,5 млн рублей.  

– Мы понимаем, что нужно будет собрать еще одну огромную сумму на вторую операцию, но сейчас думаем только о первой. До нее остается очень мало времени, а сбор почти не движется. Мне очень страшно, часто плачу, глядя на сына, но, если он вдруг замечает слезы, говорю, что пылинка в глаз попала. Когда начали собирать деньги, была уверенность, что все получится. Первый миллион собрали своими силами: вложили все, какие были, деньги, продали машину. Помогали бабушки и дедушки, родственники и друзья. Благодаря социальным сетям удалось собрать 2,2 млн рублей. А потом сбор замедлился. Мы писали письма в разные российские благотворительные фонды, просили известных артистов, спортсменов, блогеров сделать репосты о сборе для Ванечки. Нам или писали: «Мы не можем вам помочь», или вообще игнорировали письма, – призналась Анна. – Может, думают, что если прямой угрозы жизни нет, то можно собирать годами? Но чем дольше Ваня не будет слышать, тем больше будет отставать в развитии.

Еще одна причина, почему нельзя медлить с операциями: при этом заболевании есть риск образования доброкачественной опухоли, которая поражает головной мозг. Уже сейчас мальчик мучается от сильных головных болей, спонтанной агрессии и резкой смены настроения.

Когда журналисты РИА «Воронеж» только вошли в квартиру Симонцевых, Ваня радостно выбежал встречать незнакомцев.

Он вывалил на стол все свои любимые игрушки, включил говорящего хомяка. Даже погонял по полу с фотографом Андреем Архиповым свои любимые гоночные машинки.

А через пять минут стих и спрятался в другой комнате.

– Ваня моментально раздражается, если не понимают его речь или когда он сам не слышит, что ему говорят. Чтобы он разобрал слова, нужно подойти к нему вплотную и говорить громко. У Вани есть слуховой аппарат, мы заказали его, когда сыну было полгода, он помогает ему хотя бы немного развивать речь, но Ваня его не любит носить, его раздражают вибрации, которые дает этот аппарат. Поэтому дома сын ходит без него, а мы все привыкли громко говорить. А еще у нас везде с собой куча обезболивающего: у Вани в любой момент может начать болеть голова до рвоты. Операция поможет Ване не только начать слышать, но и избавиться от ужасных головных болей, – отметила Анна Симонцева.

К Новому году и Ваня, и его родители писали письма Деду Морозу. Сын попросил у Дедушки конструктор Lego, а у матери и отца вот уже несколько лет одно желание – чтобы их единственный ребенок выздоровел и смог слышать. Чтобы ему не нужно было больше описывать, как журчат ручьи, поют птицы и шуршит под ногами осенняя листва.

Помочь Ване Симонцеву можно, сделав перевод на карту Сбербанка 5469 1300 1612 8835 (получатель – Анна Павловна Симонцева), по номеру телефона Анны (8 920 452 86 98) или на «Яндекс.Кошелек» 4100 1107 2220 5071.

Отчеты о сборе семья публикует в группах помощи Ване в соцсетях Instagram и «ВКонтакте».