«Мама, почему я такой?» Воронежский мальчик с врожденной аномалией мечтает снова улыбаться

Кириллу Алексееву 10 лет. Он учится в четвертом классе воронежской школы №62 на пятерки и четверки. У мальчика есть медаль за победу на соревнованиях по плаванию, еще он успевает ходить в секции футбола и робототехники.

У Кирилла есть младший братик, о котором он долго мечтал, и заботливые родители. Казалось бы это все, что нужно для счастья мальчишке его возраста. Но из-за редкой формы аномалии развития нёба – двухсторонней расщелины – мальчик стесняется прилюдно смеяться и широко улыбаться. Перестал, когда ровесники в классе и на улице стали показывать на него пальцем, задавать обидные вопросы и обзывать. Сейчас он может громко рассмеяться только в кругу самых близких людей, которым доверяет. Как вернуть ребенку улыбку – в материале РИА «Воронеж».

Решить проблему может костная пластика в московском Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, но квоты в это медучреждение не выдаются, все лечение только на коммерческой основе. После обследования врачи института дали заключение: Кириллу необходимо провести две операции – подготовительную и основную – на общую сумму 363 тыс. рублей.

Для родителей Кирилла это огромная сумма. Семья живет на 30 тыс. рублей в месяц. Доход складывается из зарплаты отца, который работает на складе, и пособия по инвалидности старшего сына. Мать пока в декретном отпуске с младшим ребенком. В ближайшее время она планирует выйти на работу школьной медсестрой, но от ее зарплаты семейный бюджет увеличится ненамного.

О том, что у нее родится ребенок с врожденной аномалией, Марина Алексеева узнала во время УЗИ, когда была на седьмом месяце беременности. До этого никакие исследования не показывали у плода отклонения от нормы.

– Стало страшно от того, что услышала. Ведь это наш первенец, беременность протекала хорошо, я не болела, витамины пила, все назначения врачей выполняла. А потом поняла: самое главное, что жизни сына ничего не угрожает – он просто родится немного не такой, как все. Муж в тот день сказал: «Хватит реветь, мы со всеми трудностями справимся». Я успокоилась и стала готовиться к рождению нашего особенного мальчика: нужно было купить специальную бутылочку и ложку, нужное питание. Это хорошо, что УЗИ предупредило нас заранее: мы смогли подготовиться к рождению Кирилла морально и приобрели все необходимое для него, – вспомнила Марина.

Кирилл родился с врожденной двухсторонней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба, альвеолярного отростка. За первый год жизни он перенес три операции: исправляли искривленную носовую перегородку, нос, губы. Почти на всех фотографиях в семейных альбомах маленький Кирюша с отфотошопленным лицом. Хотелось, чтобы хоть на снимках не было заметно особенностей внешности сына.

К двум годам Кирюша мог произносить только четыре гласные буквы. После четвертой операции на мягком и твердом нёбе он стал произносить сначала слоги, а потом и слова. Пятая операция была в шесть лет.

– Сыну сделали повторную пластику носа и губы, так как она стала сильно нависать. Все эти операции нам делали в Воронеже бесплатно, но после пятой сказали, что следующую – можно сказать, главную, на альвеолярном отростке (часть жевательного аппарата человека на нижней и верхней челюстях, служит для прикрепления зубов и их поддержки. – Прим. РИА «Воронеж») – можно будет сделать, только когда Кириллу исполнится 14 лет. В более раннем возрасте в нашем городе такие операции не делают. Мы бы, может, и ждали спокойно этого возраста, ведь работой воронежских медиков мы довольны и все для нас было бесплатно, но у Кирилла стали разрушаться коренные передние зубы: они крошатся, стерлась эмаль. Возможно, это связано с тем, что с шести лет сын ходил со специальными пластинами, без которых челюсть продолжала бы деформироваться. И, если мы будем ждать бесплатную операцию до 14 лет, за оставшиеся четыре года Кирилл потеряет все зубы. Поэтому единственный выход для нас сейчас – платная операция. В московской клинике их делают с восьми лет, – объяснила Марина Алексеева.

Кирилл растет добрым, заботливым мальчиком. Очень любит играть со своим братишкой. Он четыре года просил подарить ему братика или сестренку – если бы не он, скорее всего, родители не решились бы на этот шаг.

– Мы не планировали второго ребенка, было страшно, что он тоже родится с аномалией. Но сын был так настойчив, что мы прошли с мужем всевозможные обследования, я принимала препараты для подготовки к беременности, и два с половиной года назад у нас родился Владик. Я понимаю, почему Кирилл так хотел братика или сестренку. Старший сын сильно комплексует, что нечетко разговаривает и у него плохие зубы. Он никогда первым не подходит на улице, чтобы поиграть в компании, а если кто-то скажет ему обидное насчет внешности, потом может долго переживать и плакать. А родной братик никогда бы его не обидел и всегда бы с ним играл, – заметила мама Кирилла.

Кирилл как-то спросил у мамы, почему он таким родился – ведь все его знакомые ребята хорошо говорят и над ними никто не смеется.

– Я стала его утешать. Говорила: смотри, ты же ходишь, сынок, у тебя хорошо работает голова, есть руки, зрение, слух. А у некоторых деток более серьезные проблемы со здоровьем. Тебе нужно еще потерпеть, и дай Бог, что после завершающей операции у тебя и речь наладится, и на зубы можем поставить коронки. Он очень ждет эту операцию, но в то же время и боится ее. Боится, что может уснуть и не проснуться. Иногда мне кажется, что все эти переживания лишили сына детской беспечности. Он слишком рано повзрослел – ему 10 лет, но психологически он намного старше. Слишком взрослые для его возраста мысли часто возникают, – вздохнула женщина.

Из-за особенностей челюсти Кирилл не может нормально питаться. Он ест протертую пищу либо кладет мелкие кусочки за щеку и медленно пережевывает, чтобы не сломались крошащиеся зубы.

– Хочу, чтобы я стал лучше говорить, чтобы все меня понимали и общались со мной, а не отворачивались, как это сейчас бывает. Я плохо говорю, поэтому в школе стесняюсь отвечать на уроках. Каждый раз перед Новым годом я прошу у Деда Мороза здоровья себе и своей семье. Прошу, чтобы меня вылечили и мы с мамой, папой и братишкой поехали на море. Я очень хочу его увидеть, – признался Кирилл.

Как помочь Кириллу?

Со сбором на операции Алексеевым помогает воронежский благотворительный фонд помощи детям с редкими заболеваниями и неуточненными диагнозами «Стеша». Также фонд финансирует текущие расходы на оплату консультаций столичных докторов и помог приобрести пластину для челюсти, которая необходима для подготовки к операции.

Как оказать финансовую помощь Кириллу, подробно описано на официальном сайте фонда «Стеша». В комментариях к платежу нужно указать: «Перевод для Кирилла Алексеева».