Как это работает. Паллиативная помощь в Воронежской области

Новый порядок оказания паллиативной помощи, призванной облегчить жизнь неизлечимо больных людей и избавить их от боли, утвердили в России 31 мая 2019 года. Врачи-онкологи рассказали корреспонденту РИА «Воронеж», как работает паллиативная помощь в области сейчас и как она приблизится к пациенту в ближайшее время.

Что такое паллиативная помощь?

В Воронежской области более 5,5 тыс. взрослых и 350 детей неизлечимо больны. На языке медиков они пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи. В энциклопедиях пишут: «паллиативный» восходит к латинскому глаголу palliare – «сглаживать», «прикрывать», «скрашивать». По сути, паллиативная помощь сглаживает проявления неизлечимой болезни и скрашивает последние дни и месяцы жизни человека. Если раньше понятие паллиативной помощи определялось только как разные медицинские вмешательства, то теперь это целый комплекс медико-социальной помощи, работающий на улучшение качества жизни – избавление человека от боли, уход за ним, социальную, духовную и психологическую поддержку.

– Паллиативная помощь оказывается неизлечимо больным людям, у которых реабилитационный потенциал, да и сам прогноз жизни, очень низкий, ограниченный. При хорошем уходе и своевременном оказании симптоматической терапии мы можем улучшить качество жизни и, пусть немного, продлить таким пациентам жизнь, – объяснила главный внештатный специалист по паллиативной помощи Воронежской области Татьяна Золотых.

Как в регионе работает отделение паллиативной помощи для детей?

Детское отделение паллиативной помощи, которое открылось в 2016 году, находится на территории Воронежской областной детской больницы №2. Лавочки, фонтан в виде ракеты, цветы, газоны, ухоженный сад с яблонями и хвойниками, современная игровая площадка – территорию отделения площадью 70 соток преобразили благодаря спонсорам и благотворительному проекту «Дети-космонавты».

Уютно и в самом отделении: стены не по-больничному белые, а светло-зеленые, украшенные детскими рисунками, а в коридоре играет расслабляющая музыка. Малыши могут поиграть в сенсорной и игровой комнатах и погладить животных в живом уголке.

– Комфорт стараемся создавать силами волонтеров и спонсоров. Все медоборудование входит в стандарты медоснащения, а игрушки, детская мебель для игровой комнаты, телевизоры приобрели спонсоры, – рассказала завотделением Марина Попова.

Детское отделение рассчитано всего на 10 человек. Как пояснили врачи, это обусловлено нормативом: когда отделение только создавали, на 100 тыс. населения должно было приходиться две детские паллиативные койки.

– В перспективе отделение будет расширяться – думаю, что нам дадут площади. Дело не в том, что количество паллиативных деток растет, – просто про нас узнали, и этот вид помощи оказался нужен большему количеству детей, чем мы предполагали, – отметила Марина Попова.

На расширение отделения надеется и главврач областной детской больницы №2 Сергей Авдеев:

– Мы планируем, что там будут выездная служба, диспетчерская, залы для ИВЛ и встреч с родителями.

Отделение рассчитано на пребывание с детьми и их родителей. Правда, есть они не у всех. Пятимесячного малыша с множественными пороками развития, который подключен к аппарату ИВЛ, мама не навещает. Рядом с ним лежит подросток, который не приходит в себя вот уже четыре года. В 12 лет ребенок попал в аварию, получил черепно-мозговую травму и лишился части мозга. Родители от сына отказались.

А вот трое веселых мальчишек, которые за три года, что лежат в отделении, стали друзьями. Они мечтают вместе попасть на экскурсию на корабль «Гото Предестинация».

По словам завотделением Марины Поповой, изначально отделения паллиативной помощи открывались для помощи онкобольным взрослым. Но онкобольных детей, которые оказываются в паллиативе, на самом деле мало – от 5 до 8%.

Кому из детей оказывают паллиативную помощь?

– Это в основном дети с множественными врожденными пороками развития и поражением центральной нервной системы,у которых исчерпан реабилитационный потенциал. Их около 80%. Нельзя сказать, что в последние годы их стало больше, – просто появились возможности для их выхаживания. Например, ребенку, у которого нет части мозга, мы можем обеспечить длительный уход – мы показываем родителям, как его кормить через зонд, как его искупать, если у него катетеры, что делать, если у него постоянные судороги, – пояснила Марина Попова.

Чаще всего паллиативная помощь для детей с пороками развития включает в себя коррекцию веса, обеспечение специализированными продуктами питания.

Какую поддержку получают родители?

Цель паллиативной помощи – не только стабилизировать состояние ребенка и помочь приспособить его к жизни, но и оказать его родителям социальную и психологическую поддержку.

– Находясь с ребенком 24 часа, мама не имеет возможности отойти даже в магазин. Но ей тоже нужны отдых, возможность поспать и время, чтобы заняться своими делами, – сказала Марина Попова.

Детское паллиативное отделение как раз и дает необходимый родителям глоток свободы – услугу так называемой «социальной передышки». Это короткий отдых: родители могут заняться своими делами, пока ребенок находится под круглосуточным наблюдением врачей. Длительность «социальной передышки» – месяц в год, который можно дробить по две недели.

– «Социальная передышка» у нас очень востребована. Благодаря ей родители могут поехать с другими своими детьми на отдых или лечь в больницу, – пояснила Марина Попова.

Как помогают паллиативным детям на дому?

Помимо стационара, больных детей из Воронежа и близлежащих районов в радиусе 30-40 км обслуживает выездная служба. Она помогает тем детям, которых врачи в паллиативном отделении уже стабилизировали. В Воронежской области на дому наблюдаются 25 детей.

– Этих детей мы вывели на тот уровень, когда родители могут самостоятельно справиться с уходом за ними дома. Выездная служба за ними смотрит: правильно ли стоит зонд, как мама ухаживает за этим ребенком, – отметила Марина Попова.

Как и где оказывают паллиативную помощь взрослым?

В паллиативной помощи нуждаются и взрослые. Как правило, это больные на последней, терминальной стадии болезни:

онкобольные; люди с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля; пациенты с различными формами деменции, в том числе болезнью Альцгеймера; пациенты, перенесшие инсульт и травмы с тяжелыми необратимыми последствиями и нуждающиеся в симптоматической терапии и обеспечении ухода при оказании медпомощи.

Чтобы получить паллиативную помощь, сначала нужно обратиться в поликлинику по месту жительства, к участковому терапевту и узким специалистам. После этого врачи собирают консилиум, признают пациента паллиативным и разрабатывают индивидуальный план лечения. Они определяют, как пациент будет получать помощь – на дому, в стационаре или поликлинике.

Стационар – это отделения паллиативной помощи и отделения сестринского ухода. В регионе действуют 65 паллиативных коек, из них 10 – детских, 35 – для онкобольных, еще 20 – на базе районных больниц в Верхнехавском и Лискинском районах. Коек сестринского ухода в регионе 610. Они есть в каждой районной больнице, а в Воронеже располагаются на базе больниц №5 и №4.

– На койках сестринского ухода помощь оказывают медсестры, которые оказывают уход и проводят по назначению врача симптоматическую терапию. Врач в этом случае выступает как консультант, и его обход будет не ежедневный, а по нуждаемости пациента. В отделениях паллиативной помощи оказывается полноценная паллиативная помощь, – пояснила Татьяна Золотых.

Получить рекомендации также можно в кабинетах паллиативной помощи, которые в Воронеже действуют в каждой поликлинике. По региону таких кабинетов 37. В области они сейчас работают на базе 32 райбольниц.

Поселок Стрелица Семилукского района в 18 км от Воронежа знаком многим онкобольным – здесь находится взрослое отделение паллиативной помощи, ведущее свою историю с 1995 года. Иногда по старой привычке его называют хосписом. Но, по словам Татьяны Золотых, сейчас в Воронежской области нет ни одного хосписа:

– Хоспис в Стрелице переименовали 1 апреля 2005 года. Я проработала там главным врачом 12 лет с 2002 года. Регулярно сталкивалась с тем, что пациенты говорили: «Мы в хосписе – к нам никто не приедет, нас бросили». Когда врач выдавал направление в хоспис, человек сразу настраивал себя на то, что умрет в ближайшее время в одиночестве, без поддержки родственников. Но люди умирают и в обычном стационаре, не являясь паллиативными.

В 2005 году руководство департамента здравоохранения области решило отказаться от названия «хоспис», которое в сознании пациентов ассоциировалось с местом, куда приходят умирать. Хоспис сначала переименовали в специализированную онкологическую больницу, а затем провели реорганизацию в отделение паллиативной медицинской помощи.

– Слово «больница» внушает людям надежду, – объяснила Татьяна Золотых.

Миссия отделения – улучшение качества жизни: избавление от боли и других тягостных симптомов болезни, уход за больными, симптоматическая терапия.

– Мы помогаем больным со злокачественными новообразованиями. Здесь они получают симптоматическую, поддерживающую терапию. Если пациенты при ухудшении состояния после очередного курса химиотерапии будут находиться дома, где им не окажут должной помощи, то на следующий курс они могут не попасть. Мы можем улучшить их состояние, тем самым продлить им жизнь. С 2017 года – с момента реорганизации областной специализированной онкобольницы в отделение паллиативной медпомощи областного клинического онкодиспансера – появились препараты, которые нужны для восстановления показателей крови, коррекции анемии, поддержания функции печени, – рассказал заведующий отделением паллиативной помощи Александр Баранов.

В отделении 35 паллиативных коек, рассчитанных на онкобольных в терминальной стадии. Попасть сюда можно по направлению врача-онколога.

– Обычно летом пациентов не так много. Но сейчас мы каждый день госпитализируем и выписываем по пять-шесть человек. Только за июль мы приняли 111 пациентов, вместо ежемесячных 70, – сообщил Александр Баранов.

Территория отделения благоустроена – пациенты могут подышать свежим воздухом в зеленом скверике. Медики вывозят сюда на каталках и креслах больных, которые не могут ходить самостоятельно. На благоустройство не ушло ни копейки бюджетных денег – это инициатива главврача воронежского онкодиспансера Ивана Мошурова. Благодаря ему за счет внебюджетных средств в корпусе сделали ремонт, а в каждой палате установили кондиционеры.

Как взрослым получить помощь на дому?

Как и больным детям, взрослым паллиативную помощь на дому оказывают выездные патронажные службы. В регионе таких служб 20 (одна детская). В Воронеже службы работают на базе поликлиник №1, №3, №4, №7, больниц №16 и №18 и на базе онкологического диспансера. Чтобы бригада выехала на дом к пациенту, пациент или его родственники должны обратиться за паллиативной помощью в регистратуру поликлиники по месту жительства или фактического пребывания.

– Наша выездная бригада прибывает к пациенту на дом, консультирует его, дает рекомендации для врача по месту жительства и обучает родственников уходу за больным. Служба приезжает по потребности, – отметила Татьяна Золотых.

Что изменит новый закон об оказании паллиативной помощи?

Благодаря договору, заключенному между Минтрудом и Минздравом, такую помощь должны будут оказывать не только медики, но и соцработники, приходя к больным на дом. Информацию о паллиативных больных в органы соцзащиты станут передавать поликлиники.

– Скорее всего, между родственниками пациента и социальной службой будет заключен договор, в котором будет написано, какую помощь соцработники будут оказывать человеку – приносить лекарства, готовить еду или четыре часа выполнять функции сиделки, – добавила главный внештатный специалист по паллиативной помощи региона Татьяна Золотых.

Еще одно важное изменение: теперь паллиативных больных при наличии показаний медорганизации обязаны на дому обеспечивать медицинскими изделиями – аппаратами ИВЛ, откашливателями, электроотсосами. Кроме того, закон закрепил право 100% пациентов на обезболивание, в том числе наркотическими и психотропными лекарственными препаратами.

Многие помнят, как в 2014 году в Москве покончил с собой контр-адмирал, бывший начальник управления ракетно-артиллерийского вооружения ВМФ Вячеслав Апанасенко, у которого была терминальная стадия рака. За день до трагедии родные не смогли собрать подписи врачей для получения рецепта на наркотические обезболивающие. Это не единственный пример, когда онкобольные, не в силах терпеть боль, решались на самоубийство. Страдали и врачи, которые находились под страхом уголовного преследования, – достаточно вспомнить историю врача-терапевта Алевтины Хориняк из Красноярска, в отношении которой в 2013 году возбудили уголовное дело за рецепт «Трамадола» для страдающего от сильной боли онкобольного, выписанный не по должностной инструкции.

После череды трагедий правила отпуска наркотических обезболивающих для паллиативных больных упростили.

– У нас был период, когда медработники пытались отговорить пациентов от наркотических инъекций – все боялись уголовной ответственности. В 2017 году вышел федеральный закон №501, где было написано, что пациентам не нужно сдавать использованные ампулы, блистеры от таблеток, пластыри. Лишь в случае смерти пациента его родственники обязаны сдать неиспользованные наркотические лекарства. Также произошли изменения в порядке назначения наркотического препарата. Если раньше его назначали через врачебную комиссию, то сейчас – единолично лечащий врач. Словом, сейчас процедура назначения и выписки наркотических анальгетиков минимизирована и приближена к пациенту, – пояснила Татьяна Золотых.

Как больным облегчают боль?

Долгое время считалось, что болевой синдром купируют только наркотические средства в инъекциях. Но с конца 2017 года в Воронежской области появились пластыри, содержащие наркотические вещества. Внешне они не отличаются от обычных бактерицидных пластырей. Клеить их нужно на тот участок тела, где имеется хотя бы небольшой слой подкожного жира. Препарат из пластыря поступает в кровь, но действует только на второй день. Официально пластырь называется «трансдермальной терапевтической системой». Время его действия – 72 часа.

– Чтобы врач выписал рецепт, нужно обратиться к участковому врачу либо вызвать его на дом, – пояснила Татьяна Золотых.

Препараты назначают разные – в зависимости от выраженности болевого синдрома. При боли слабой и острой – обычные анальгетики, при умеренной боли – лекарства на основе слабых опиоидов, при сильной боли – обезболивающие на основе морфина и опиоидов.

Чтобы родственники могли получить наркотическое лекарство, им необходимо получить доверенность, которая оформляется в поликлинике или больнице. Заверять ее у нотариуса не нужно. Доверенность нужно брать вместе с рецептом в аптеку.

До 2018 года пациенты, даже имея на руках рецепт на наркотическое обезболивающее, сталкивались с тем, что нужного препарата не было в аптеке. Сейчас, отметила Татьяна Золотых, проблем с дефицитом наркотических лекарств в аптеках нет.

– Лекарства есть всегда. Нам помогает единый электронный реестр, в который занесены все пациенты, получающие обезболивающие препараты. Реестр позволяет увидеть, в какой аптеке пациент получает лекарство. Благодаря реестру департамент здравоохранения знает, в какие аптеки нужно доставить необходимый препарат, – рассказала Татьяна Золотых.

Зачем нужен онкопсихолог?

Паллиативная помощь предполагает, что больным будут помогать и психологи. Но здесь пока сложности. Например, сейчас на весь областной онкодиспансер работает единственный онкопсихолог. Согласно штатным нормативам, на медицинскую организацию положен лишь один такой специалист. Психолог помогает человеку принять его диагноз – не впасть в депрессию, подготовиться морально к лечению, помочь родным. А пока в роли психологов приходится выступать самим врачам и священникам.

– Иногда люди, услышав диагноз, отказываются от лечения. Но правильно подобранное слово, даже не всегда сказанное с улыбкой, творит чудеса, – призналась Татьяна Золотых.