Губернатор призвал воронежцев поддержать мальчика с редкой генетической болезнью

Глава Воронежской области Александр Гусев призвал жителей региона поддержать Артема Мартынова из Воронежа, которому поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Родители мальчика уже собрали на лекарство почти 53% нужной суммы – 80 млн 159 тыс. рублей. Губернатор пояснил, что выделить деньги из бюджета региона не позволяет существующий нормативный регламент.

Препарат «Золдженсма» является одним из самых дорогих в мире и стоит около 2,5 млн долларов (154 млн рублей). Сделать укол в рамках американской инструкции ребенку можно до двух лет, а Артему исполняется два года 28 июня. Чтобы успеть привезти лекарство в Россию, семья собирает деньги до 14 июня. Родители мальчика записали видеообращение к главе региона с просьбой помочь. Александр Гусев призвал представителей бизнес-сообщества региона оказать посильную помощь Артему. Соответствующие письма направят в десятки воронежских компаний.

– Обращение родителей Артема не могло оставить меня безучастным, ведь речь идет о детской жизни. И мы можем спасти ее общими усилиями. К большому сожалению, существующий нормативный регламент не позволяет выделить средства на необходимый для лечения мальчика препарат из бюджета региона. Но наша область в целом – не бедная. У нас есть достаточно состоятельные земляки, а в воронежском сообществе сильны традиции милосердия и благотворительности. Поэтому я очень прошу помочь Артему. Прошу всех, кто имеет такую возможность, и в первую очередь – руководителей бизнес-структур. Дорогие земляки, давайте всем миром сделаем большое доброе дело! Я тоже обязательно внесу личный финансовый вклад, – подчеркнул губернатор.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетические нарушения, вызывающие прогрессирующую дегенерацию мотонейронов передних рогов спинного мозга, прогрессирующую слабость мышц и, соответственно, нарушение двигательных функций. Раньше СМА считалась неизлечимой болезнью, но в 2017 году в Евросоюзе прошел сертификацию дорогостоящий препарат – «Спинраза». Одна его инъекция стоит около 8 млн рублей, уколы необходимы больным пожизненно. Ранее Артем попал в программу расширенного доступа «Спинразы». Малыш получил уже шесть инъекций. Следующий укол должен быть в сентябре, но будет ли Артем обеспечен лекарством, пока неизвестно.

Узнать, как помочь Артему, можно на странице в Instagram.