Фонд «Стеша» открыл сбор средств для 12-летнего мальчика из Воронежа с редким генетическим заболеванием

Благотворительный фонд «Стеша» попросил о помощи для 12-летнего Сережи Шестакова из Воронежа. Всю жизнь ребенок борется с редким генетическим заболеванием – синдромом Жакена (врожденным нарушением гликозилирования). Собранные средства пойдут на восстановительное лечение и длительную терапию.

Когда мальчик родился, он весил меньше двух килограммов. Сначала его положили в отделение интенсивной терапии для недоношенных, но потом перевели в реанимацию, его состояние ухудшалось, а причину не удавалось установить.

Точный диагноз был поставлен в 2015 году. На тот момент в России никто не знал, есть ли будущее у детей с подобным заболеванием. Ксения, мама Сережи, нашла профессора из Бельгии, который открыл данное генетическое нарушение. Он рассказал, что главное в ведении этого синдрома – восстановительное лечение, которое не должно прерываться ни на минуту, так как перерывы могут привести к потере достигнутых результатов.

– Сережа очень жизнерадостный ребенок, почти всегда улыбается, любит играть с детьми, путешествовать, с удовольствием принимает гостей, обожает животных. Как и все современные дети, играет в планшет. У него еще остается шанс развиваться дальше, догнать сверстников, научиться самостоятельно ходить и разговаривать, – рассказали в фонде «Стеша».

Всего на лечение и длительную терапию требуется 911 тыс. рублей. Более подробная информация о судьбе Сереже, а также о том, как можно ему помочь, представлена на сайте фонда по ссылке.