Девушка из Воронежа может первой получить новый препарат от муковисцидоза
Ранее болезнь считалась неизлечимой
Дарья Снегова, 31 марта 2021, 14:35
Для 19-летней больной муковисцидозом Арины Крятовой из Воронежа нашли новейшие препараты, действующие на причину заболевания. Об этом сообщили представители фонда «Добросвет» в среду, 31 марта.
Арина может стать первым человеком в Воронеже, который попробует новое лечение. Пока муковисцидоз считается неизлечимым.
Раньше единственной надеждой была пересадка легких, это могло спасти жизнь Арине. Но девушка не подходила для операции из-за недостаточного веса. Сейчас такие операции не делают из-за COVID-19, потому что легкие могут быть поражены вирусом.
Зимой Арина съездила в Москву на очередное обследование. На срочном консилиуме НИИ пульмонологии ФМБА России ей решили назначить новейшую европейскую технику терапии. У Арины появился шанс побороться за возможность жить и дышать свободно. Стоимость необходимых препаратов «Кафтрио» и «Калидеко» на 56 дней, которые привезут Арине из Германии, – ориентировочно 4,7 млн рублей (по курсу на сегодняшний день).
Сейчас уже известны первые результаты лечения препаратами: больные муковисцидозом не только чувствуют себя в разы лучше, но и имеют шанс на выздоровление. Для каждой комбинации мутаций генов при муковисцидозе существует свой генный корректор. Правда, еще не на все мутации они разработаны. Арине повезло.
– Арине срочно нужны эти препараты, но времени у нее почти нет. Есть планы на будущее. Хочется жить! Выходить на улицу, ходить в кино, театр, окончить обучение в университете, работать. И конечно, любовь и семья. За помощью для закупки лекарства мы обратились в ставший уже родным благотворительный фонд «ДоброСвет». Ведь «Трикафта» (другое брендовое название лекарства. – Прим. РИА «Воронеж») не зарегистрирована в России и самостоятельно мы не сможем ее закупить и привезти в страну. Эти заботы берет на себя фонд. А еще нам самим не справиться, не потянуть такую денежную сумму. Столько пройдено пути, на котором была помощь добрых и неравнодушных людей. Столько сделано усилиями врачей! И теперь следующий шаг! - поделилась мама девушки.
Летом 2020 года Арина заболела COVID-19 и очень тяжело перенесла его. После очередного обследования в организме девушки выявили синегнойную инфекцию. Сейчас Арине необходимы антибиотики «Тигацил» и «Брамитоб». Требуется 60 флаконов «Тигацила» на два курса и одна упаковка «Брамитоба» для ингаляций. Лекарства нужны, чтобы побороть инфекцию. Общая стоимость препаратов – 265 тыс. рублей. Без них девушка рискует не дожить до получения спасительного лекарства.
Узнать, как помочь Арине Крятовой, можно по ссылке.